Os doentes com paramiloidose reúnem-se no sábado, numa acção pública, para "apelarem" às autoridades de saúde nacionais o acesso ao Tafamidis, um medicamento que evita o transplante hepático, avança a agência Lusa.
A acção pretende "sensibilizar os políticos" para esta questão, porque o que está em causa "são vidas humanas", disse à Lusa Paula Dourado, da Póvoa de Varzim, a quem foi recentemente diagnosticada a doença.
"Precisamos do medicamento, é urgente e não podemos deixar que as pessoas morram", sublinhou.
Com a designação comercial de Vyndaqel®, o fármaco foi aprovado em Julho pela Agência Europeia de Medicamentos, mas agora a Comissão Europeia e Portugal, através do Infarmed, vão validar esta aprovação.
Se for totalmente comparticipado, o fármaco custará ao Estado cerca de "120 mil euros anuais por doente", disse à Lusa, recentemente, o presidente da Associação Portuguesa de Paramiloidose (APP).
O transplante custaria "400 mil euros" por doente, mas com um "elevado número de riscos associados, porque há 20 por cento de probabilidade de os transplantados morrerem", explicou ainda Carlos Figueiras.
Numa primeira fase, o Tafamidis evitará o transplante a 100 doentes.
Há vários meses à espera de uma decisão, os doentes dizem-se "angustiados", porque não entendem que haja países onde o medicamento foi disponibilizado, como "França, Espanha, Luxemburgo e Itália" e, em Portugal, esse acesso "continua a ser negado", disse ainda Paula Dourado.
Também Rui Antunes, de Lisboa e doente com paramiloidose, lamenta que o Governo se mantenha "irredutível em adquirir o Tafamidis ao preço que está a ser praticado noutros países da União Europeia".
Esta semana, um grupo de doentes reuniu, em Lisboa, com o secretário de estado da Saúde, Manuel Teixeira, mas vieram de lá "muito desiludidos" pelo facto de, em cima da mesa, ter estado apenas "o preço do medicamento", disse Paula Dourado.
A também solicitadora não entende "o argumento da crise e do regime de contenção de despesas, quando se fala da saúde e mesmo da vida das pessoas".
"Vejo milhares de euros a serem gastos por má gestão e não aceito que me recusem o tratamento", conclui.
A Lusa contactou os presidentes de Câmara da Póvoa de Varzim, Macedo Vieira (PSD), e de Vila do Conde, Mário Almeida (PS), municípios onde se regista o maior número de doentes em Portugal, que disseram estar "ao lado" dos doentes e sublinharam ainda a necessidade do o Governo ser "sensível" a questão".
Por isso, vão estar presentes no sábado, a partir das 14:30, junto à sede da APP, na concentração agendada pelos doentes com paramiloidose.
Conhecida como a “doença dos pezinhos”, a paramiloidose é uma doença neurológica, rara e sem cura, que se manifesta entre os 25 e 35 anos e é transmitida geneticamente, tendo como principais sintomas grande perda de peso, de sensibilidade e de estímulos.
Afecta os membros inferiores, alastrando-se, depois, para os superiores, causando perturbações a nível dos sistemas digestivo e nervoso e ainda problemas cardíacos.
Em Portugal existem cerca de duas mil pessoas com esta patologia, mas há mais seis mil casos assintomáticos.
Todos os anos surgem 100 novos casos.
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