Somos ou não cidadãos da UE?

O artigo 26.º da Carta dos Direitos Fundamentais da União Europeia reconhece o direito das pessoas com deficiência a «beneficiarem de medidas destinadas a assegurar a sua autonomia, a sua integração social e profissional e a sua participação na vida da comunidade». As pessoas com deficiência representam actualmente mais de 15% da população da UE.

As pessoas com deficiência têm os mesmos direitos que qualquer outro cidadão europeu. Para garantir que beneficiem plenamente desses direitos, a UE reconhece que é necessário consagrar uma atenção especial a esta problemática particularmente complexa. O principal objectivo deve ser o de permitir às pessoas com deficiência que desempenhem o seu papel e exerçam os seus direitos enquanto cidadãos e usufruam das mesmas oportunidades de escolha individual e de controlo sobre a sua vida que as pessoas não portadoras de deficiência. As acções a desenvolver deverão nortear-se pela necessidade de garantir o acesso, a acessibilidade e a inclusão em termos iguais aos da restante população. Neste contexto, é dada prioridade máxima ao acesso aos cuidados de longa duração e aos serviços de apoio. Para além destes factores, é igualmente necessário ter em conta a compensação das deficiências, a formação e a reabilitação, a minimização das consequências económicas e sociais da deficiência e as desigualdades na saúde. Reduzir a exclusão social, eliminar os obstáculos e barreiras, facilitar a mobilidade e aproveitar as tecnologias da informação são objectivos importantes neste domínio.

Tudo isto está consagrado na Carta dos Direitos Fundamentais da União Europeia.

Portugal é um país membro da União Europeia desde 1 de Janeiro de 1986, após ter apresentado a sua candidatura de adesão a 28 de Março de 1977 e ter assinado o acordo de pré-adesão a 3 de Dezembro de 1980.

No entanto, ainda estamos muito longe de cumprir esta disposição e de respeitar em pleno os direitos da pessoas com deficiência. 

As pessoas com deficiência, na sua maioria, não têm ainda direito a usufruir das mesmas oportunidades que os outros cidadãos, mercê das intermináveis barreiras fisícas, económicas e sociais. Nem detêm o controle absoluto sobre a sua vida, quando não podem ter uma vida independente nem uma palavra a dizer sobre o tipo de cuidados que pretendem, sobre o tipo de cuidadores que necessitam nem o direito a optar se querem passar os seus dias em lares, residências assistidas ou no conforto do seu lar, com o apoio de cuidadores credenciados.

Os portadores de deficiência ainda lutam em Portugal pelo direito a uma Vida Independente; pelo direito ao acesso ao ensino, com igualdade de oportunidades, que também passa por uma alteração das regras da atribuição das bolsas de estudo, atendendo aos rendimentos e às despesas acrescidas à sua deficiência; pelo direito ao emprego, pelo direito à Justiça, pelo direito à Saúde.

Não há em Portugal uma política eficaz no que concerne aos cuidados de longa duração nem aos serviços de apoio. Nem apoio financeiro aos cidadãos portadores de deficiência que estejam integrados no mercado de trabalho e sejam contribuintes, mas continuem a precisar de auxílio à vida diária.

Em Portugal, continuamos a primar pela exclusão social, pelas barreiras e pelos obstáculos criados à integração das pessoas com deficiência. 

A grande maioria das pessoas com deficiência vive muito abaixo do limiar da pobreza, com pensões de invalidez de 213 euros e pensões sociais de invalidez de 190 euros, mais ou menos.

Barreiras físicas, económicas e sociais são sinónimo de EXCLUSÃO.

Não me parece que em Portugal os governantes  estejam preocupados em criar mecanismos que permitam as pessoas com deficiência «beneficiarem de medidas destinadas a assegurar a sua autonomia, a sua integração social e profissional e a sua participação na vida da comunidade». 

A legislação existe mas não é aplicada.

Afinal, Portugal é ou não cidadão de pleno direito da UE? 

Somos ou não cidadãos da Europa?

Manuela Ralha

Manifestação de dia 7 de Fevereiro - Causas, propostas e reivindicações

No dia 2 de Outubro de 2012, faz precisamente hoje 4 meses, o Movimento (d)Eficientes Indignados saiu à rua, num acto inédito e que fez História em Portugal, mas poucas vezes referido pela Comunicação Social cada vez que faz um resumo das lutas de 2012, mobilizando as pessoas com deficiência e suas famílias numa Vigília em frente à Assembleia da República.

O que nos moveu então prendia-se com a falta de apoio do Estado aos cidadãos com deficiência em várias áreas, sobretudo na área da Segurança Social e na das Finanças.

Na área das Finanças lutava-mos pela reposição dos Benefícios Fiscais, já adivinhando que 2013 iria ser um ano extremamente penalizador para as pessoas com deficiência.

Resultou desta ação de protesto uma melhoria significativa na atribuição dos produtos de apoio, e várias reuniões com os grupos parlamentares no sentido se apresentarem à votação do Orçamento de Estado propostas no sentido de melhorar a vida das pessoas com deficiência e suas famílias, devolvendo-lhes a dignidade.

Somente o PCP. Os Verdes e o Bloco de Esquerda apresentaram propostas à Assembleia, que seriam chumbadas.

As nossas propostas foram as seguintes:

• Reposição dos Benefícios Fiscais - Reafirmámos a necessidade da compensação dos custos acrescidos que têm as pessoas com deficiência através da reintrodução dos benefícios fiscais, tal como foi sempre defendido por todos os partidos com representação parlamentar, à excepção do Partido Socialista que os eliminou. Embora nos tivesse sido dito que o memorando da Troica não permitia a introdução de benefícios fiscais, não quisemos deixar cair esta reivindicação lutando por uma rápida recuperação da soberania para que se torne possível esta exigência, é necessária uma medida que compense os referidos custos acrescidos e minimize o brutal aumento da carga fiscal previsto no orçamento para 2013. Quando foram eliminados os benefícios fiscais foi o governo da altura alertado para o facto de os trabalhadores e pensionistas com deficiência, bem como todas as pessoas com deficiência, terem custos acrescidos para fazerem uma vida “normal” como a de outra pessoa qualquer. Não existia na altura a quantificação desses custos a nível de Portugal, embora tenham sido fornecidos ao governo de então alguns estudos internacionais existentes. Esse estudo está feito. Efectuado pelo Centro de Estudos Sociais da Faculdade de Economia da Universidade de Coimbra, incidiu sobre o “cálculo dos custos acrescidos que as deficiências e incapacidades representam nos orçamentos familiares” o que implicou “considerar diferentes dimensões: o que as pessoas gastam a mais, o que as pessoas auferem a menos, o que as pessoas não conseguem obter, o que as pessoas não aspiram ter.” Os resultados são claros e estão quantificados. Chegaram à conclusão de que os custos acrescidos efectivos, depois de deduzidas as contribuições do Estado, oscilam entre 4.103€ e 26.304€ anualmente, dependendo do tipo e grau de incapacidade(s) que a pessoa tem. É assim evidente que os valores previstos de dedução à colecta (1.900€ e 3.800€ segundo o grau de incapacidade atribuido) não são suficientes. Propusemos um aumento do valor da dedução à colecta para quem tem entre 60% e 89% de incapacidade para 2.900€;

• Para quem tem 90% de inacapacidade um aumento da dedução à colecta de 4.800€. A alteração da percentagem de incapacidade do acesso ao patamar máximo de dedução dos 90% para os 80%. Nos benefícios fiscais o patamar de acesso a um benefício maior situava-se nos 80% de taxa de incapacidade. Quando foi instituída a dedução à colecta, numa medida claramente de poupança orçamental, foi alterado este patamar sem haver nenhuma razão que o sustentasse. Ficaram, assim, sem acesso à dedução mais elevada inúmeras pessoas tetraplégicas, por exemplo. 

Obviamente que nenhuma das nossas propostas foi aceite pelo Governo, pelo contrário, verificou-se um aumento brutal da carga fiscal nas pessoas com deficiência e nas suas famílias. Ainda mais agora, com a retirada do Complemento de Dependência a Pensionistas que ganhem 600€ ou mais.

Por sentirmos os nossos direitos cada vez mais usurpados, por nos sentirmos cada vez mais excluídos e marginalizados, decidimos sair de novo à rua, desta vez manifestando ruidosamente a nossa insatisfação.

Decidimos acordar o senhor Ministro das Finanças para a realidade da vida das pessoas com deficiência e suas famílias.
O Sr. Ministro tem de acordar e perceber que não é possível sobreviver com pensões de 195 euros. Tem de perceber que o Estado não pode descartar nas famílias a sua responsabilidade para com cidadãos que, pelo facto de terem uma deficiência, não deixam de ser cidadãos, nem deixam de ter direitos que estão consignados na Constituição da República Portuguesa.

O Sr. Ministro Gaspar tem de perceber que aumentos de IRS que chegam a ultrapassar os 700% a quem tem custos acrescidos por ter uma deficiência, que são da ordem dos 4 a 26 mil euros anuais consoante o grau e tipo de deficiência, é aumentar as dificuldades de quem já tem uma qualidade de vida miserável devido às barreiras físicas, comunicacionais, não esquecendo as resultantes dos preconceitos e estigmas associados à deficiência, que lhes são impostas todos os dias por esta sociedade.

O Sr. Ministro tem de perceber que estamos fartos dos cortes nos transportes para os tratamentos, das ajudas por terceira pessoa pagas a 49 cêntimos à hora, dos cortes no ensino especial que estão a levar muitas crianças a uma institucionalização forçada, que estamos fartos de renovar atestados quando temos deficiências que nos acompanharão para o resto da vida. O Sr. Ministro tem de compreender que estamos fartos de ser tratados como cidadãos de 2ª e dos ataques deste Governo ao Estado Social a mando da Troika.

Dia 7 de Fevereiro, estaremos todo o dia em frente ao ministério das Finanças, em Lisboa, concentrando no entanto a força e a convocatória da Concentração para as 16 horas.Juntem-se a nós. Tragam bombos, apitos, panelas, tudo o que possa fazer barulho.

Vamos acordar o Gaspar.


P'lo Movimento dos (d)Eficientes Indignados,
Manuela Ralha

As barreiras sociais e as outras...

     

Muitas vezes as pessoas ditas "normais" pensam e acham que apenas as barreiras físicas são impeditivas para os deficientes. Infelizmente essa não é a verdade.

Falemos então das barreiras para as quais não há legislação aplicável. Quais são? As barreiras sociais.

Por barreiras sociais entendo as barreiras psicológicas, aquelas que descriminam, as que humilham, as que silenciam. As barreiras criadas pela discriminação. As barreiras emocionais. As que sentimos cada vez que somos olhados de lado, cada vez que nos humilham porque somos "diferentes".

Ou cada vez que nos tratam como "coitadinhos".

Ou cada vez que somos gozados na rua. Dizia um amigo que sofre de uma incapacidade visual que é alvo de chacota por parte de alguns jovens cada vez que vai na rua. Este particular comportamento também acontece com os idosos, infelizmente. Não há uma educação cultural que permita encarar o outro como um ser igual. É ignóbil. Mas infelizmente não são só os jovens que o fazem.

O mesmo acontece nos supermercados em que existe uma caixa própria para deficientes, e no caso dos deficientes motores é essencial, não porque permite "passar à frente" mas porque é a única que tem largura suficiente para a cadeira de rodas passar. E o que acontece? Está sempre ocupada ou fechada. E no meu caso, sempre que me perguntam porque não me dirijo à caixa prioritária, respondo sempre o mesmo, já fui suficientemente humilhada por clientes"normais" que ficam demasiado incomodados por serem chamados à atenção para querer passar por isso mais uma vez.

E as casas de banho? As de deficientes ou estão fechadas ou normalmente ocupadas por quem não necessita delas. E para nós que não controlamos as necessidades fisiológicas basta por vezes um instante para que fiquemos num estado em que nos sentimos de facto humilhados e vencidos...

As filas nas entidades publicas, os balcões altos, a inacessibilidade às prateleiras dos supermercados, a falta de civismo por parte do publico, todos estes factores acabam por ser desmotivadores para quem de facto tem dificuldades acrescidas na vivência do dia-a-dia.

E o que dizer ao isolamento social, ao estigma, à solidão?

Cada vez que não se adapta um edifício publico, cada vez que se estaciona em cima de um passeio ou no lugar destinado às pessoas com deficiência, cada vez que se impede a colocação de um elevador, uma plataforma elevatória ou uma rampa num edifício de habitação, cada vez que se “planta” um pino de cimento ou de metal no meio de um passeio, ou se coloca indiscriminadamente o mobiliário urbano estão a condenar um ser humano a uma prisão injusta e discriminatória, apenas e só porque este cidadão é portador de uma incapacidade ou de uma deficiência.

A não existência de transportes publicos adaptados criam uma barreira intransponível para quem tem mobilidade reduzida.

E quem vive no interior do pais, ou nas zonas suburbanas das grandes cidades, nas aldeias, nos lugares, sente ainda mais o peso do isolamento e da clausura.

Eu senti todas estas dificuldades. Todos os dias as sinto. Para além de ter de ultrapassar a dor da perda de mobilidade, tive que reaprender a viver numa sociedade e num mundo que não está preparado para quem é diferente. E todos os dias “salto” barreiras e supero limites. Como todos as outras pessoas diferentes.

Manuela Ralha

Acessibilidade, breve reflexão...

Ainda acerca da semana europeia da Mobilidade, apraz-me fazer uma pequena reflexão.

Relativamente à Acessibilidade houve um prazo que não foi cumprido, o do anterior Decreto-Lei nº123/97, de 22 de Maio, que nos prometia que teríamos  direito às cidades a partir de 2004. Como politicamente houve necessidade de amnistiar os prevaricadores, o Decreto-Lei nº163/2006, de 8 de Agosto, veio revogar o Decreto-Lei nº123/97, de 22 de Maio, tendo os prazos passado para 2017.

Nós, pessoas com deficiência, não podemos admitir que mexam neste novo prazo, acrescentando que, quem não cumprir a legislação deve ser penalizado, ter multas pesadas, devendo esse dinheiro ser investido na adaptação das cidades.

Só assim seremos verdadeiramente independentes e as cidades, as aldeias, as vilas e os lugares de Portugal serão verdadeiramente inclusivos.

Consulte o texto do Decreto-Lei nº163/2006, de 8 de Agosto

Consulte o texto do Guia "Acessibilidade e mobilidade para todos", versão .pdf (16,6 Mb)

Consulte o texto do Guia "Acessibilidade e mobilidade para todos", versão .txt (537 kb)

Diferenças

Lembrando-me de uma conversa que tive com uma "colega de estrada" relactivamente à minha entrevista na SIC de dia 9 de Março, senti uma urgência em escrever para explicar aqui uma coisinha ou duas, não em relação à entrevista, mas em relação a algumas das minhas formas de sentir e pensar.
Há uma diferença ENORME entre nascer deficiente e ficar deficiente em adulto, por um motivo qualquer. Quem nasce deficiente cresce com a sua realidade, protegido ou não pela sua rede familiar, aprende a ver o mundo da sua maneira, não conhece nenhuma outra realidade...E todos os programas ou quase todos da Secretaria de Estado da Reabilitação, ou de qualquer site virado para a deficiência tende sempre a priviligear esse "tipo" de deficientes...desculpem a crueza...
Mas os outros, aqueles que como eu ficaram com o mundo do avesso, que tinham sonhos, famílias, anseios, e que de um momento para o outro foi como que se passasse um tsunami pelas nossas vidas, pouco apoio e informação têm. Quem não tem a "sorte" de como eu não ir parar a Alcoitão, que não faz terapia ocupacional, que ninguém lhe explica que novo mundo é este, sente-se terrivelmente perdido. E quando os apoios dependem das seguradoras, porque os acidentes e as incapacidades foram provocadas por terceiros, ainda mais perdidos nos sentimos. E se moram, como eu, fora dos grandes centros populacionais, pior ainda.
 Eu fui bater à porta da Segurança Social quando já tinha chegado ao fundo, porque fui contribuinte durante quase 20 anos, e responderam-me que infelizmente não me podiam ajudar porque a incapacidade tinha sído provocada por terceiros, e a seguradora é que tinha que assumir a prestação de reforma e as ajudas...
Eu só perguntei como seria isso possível, se para a seguradora me pagar uma prestação mensal tive que interpor um processo em tribunal e uma providência cautelar para que o processo não caducasse e um segundo processo para ter direito a indmenização?
E a senhora, de lágrimas nos olhos, respondeu-me que não me podia ajudar, que eu teria de viver do auxílio da família ou de outros...
Não me estou a vitimizar...nunca me vitimizei...Se coloquei aqui alguns desabafos foi por não poder pagar a um psicólogo para o fazer e a escrita para mim é catársica...
Mas não me venham dizer com paternalismos que eu não saio de casa porque não quero, ou que muitos deficientes não o fazem...Quando me explicarem como sem termos carros adaptados, casas adaptadas, ajuda domiciliária, apoio psicológico, podemos ser iguais aos deficientes que assim nascem, eu perceberei.
Até lá, continuo a achar que as diferenças são muitas e não servem a inclusão.

Desabafo II

E já agora, alguém me explica como querem integrar os deficientes e depois todos os materiais que servem para que possamos funcionar como os demais são tão caros que não há orçamento familiar que aguente? Como posso comprar uma cadeira de verticalização que me custa mais de cinco mil euros, com empréstimo há habitação, empréstimo para carro, 4 filhos a estudar...como posso comprar um carro adaptado, se nem tenho reforma? E almofadas anti-escaras? E como posso sair de casa e "distrair-me" se não tenho acesso aos transportes públicos?
Será que uns sapatos normais custam para cima de 2000 euros? Uma cadeira de rodas não são os meus sapatos? Afinal, onde está a igualdade? Como posso fazer compras se não chego às prateleiras dos supermercados, ou não consigo entrar nas lojas?
E já agora alguém me explica porque só aparecem a ser entrevistados na televisão os casos de "sucesso", ou seja, aqueles que ultrapassaram e andaram para a frente porque tinham dinheiro que sustentasse os preços absurdos dos materiais de adaptação e integração?
Realmente, o meu sonho não é fazer mergulho, ou pilotar um avião, é comprar uma cadeira de verticalização que me permita chegar aos móveis...
Percebem agora a minha depressão, a minha raiva constante , a minha irritação?
É fácil seguir em frente com meios de suporte...a maior parte das pessoas não o têm, e não sou só eu...

Desabafo...

Estou deprimida...profundamente deprimida...não sei como descreverão os psicólogos e os psiquiatras o meu estado actual, mas para mim estou deprimida...esgotei.
Só me apetece estar em silêncio, envolta pela segurança da escuridão e da solidão...
Analisem como quiserem, mas é assim que quero estar. Por mais que o tente explicar aos meus amigos, parece que falo para estranhos que não o percebem. As pessoas têm necessidade de intervir quando sentem que os entes queridos não estão bem, mas por mais bem intencionadas que sejam, não percebem que é uma intervenção forçada, como as daquela série os "Irmãos e irmãs", que Tem uma mãe que passa a vida a viver para os filhos e para a família, e os irmãos a interferir e a invadir a privacidade uns dos outros...
Por mais que goste da série, a mim irrita-me solenemente esse tipo de comportamento.
Se eu digo que não me apetece falar, respeitem-me...se eu digo que hoje não estou cá, respeitem-me. Por muito que custe...é egoísmo não perceber que há viagens que temos que fazer sozinhos, no nosso interior...
"E então, se necessitas de estar sozinha, porque escreves a uma escala global?", perguntam vós e muito bem...
Porque já não sei mais como gerir isto, e como não consigo gritar, escrevo. Escrevo para manter a minha sanidade, porque estou cansada de explicar sistematicamente isto mesmo a quem me rodeia.
No outro dia, eu li algo de Chico Buarque, fantástico, a propósito, sobre a solidão...e que no fim do texto todo dizia que solidão é perdermo-nos de nós próprios...
E é isso mesmo.
Eu perdi-me se mim própria e não me consigo encontrar.
Não me dêem palavras de inspiração, nem me façam festas na cabeça a dizer que vai ficar tudo bem...
Esta é a minha maior viagem, é o meu Everest...e eu não estou a conseguir lá chegar. Preciso de espaço, preciso de tempo, preciso de mim...

Entrevista ao Jornal Vida Ribatejana em 6.11.2009

Transcrevo aqui a entrevista que dei ao semanário Vida Ribatejana, com texto de Ana Filipa de Sousa e fotos de Pedro Castelo.

" - O tempo tem conseguido apagar o fatídico dia de Verão em que a sua vida mudou?"

O acidente foi à cinco anos. Estávamos a 14 de Junho e estava de saída para um dia normal de trabalho.Na altura dava aulas na Martinho Vaz de Castelo Branco, na Póvoa de Sta Iria, estava a fazer mestrado, trabalhava na editora discográfica Clave de Soft e a par disso, como fiz o curso de canto no Conservatório e também de Direcção Coral e técnica Vocal, também trabalhava nessa área. Dirigia grupos corais e dava aulas de técnica vocal...actividade na minha vida não me faltava. Tinha andado a auxiliar uma colega de Religião e Moral, que ia apresentar umas Marchas Populares na escola e era o dia da exibição.

Estava parada numa fila de trânsito, na estrada que vai para Vialonga, a 100 metros do portão da Central de Cervejas...O Trânsito estava parado, eu estava na fila, apareceu um camião desgovernado, bateu-me e tive o acidente...E não, não se apaga a memória nem se ultrapassa.

"- Na altura percebeu logo a gravidade da situação?"

Quando olhei para o retrovisor e vi o camião percebi que não tinha hipóteses de escapar ao embate...puxei o travão de mão para evitar o embate no carro da frente, e levei com a pancada toda na parte de trás do meu carro. Como sou uma pessoa que reage muito friamente a todas as situações, como na altura estava quente e ainda não sentia dores, tentei perceber quais eram os danos e o que é que se podia fazer...ainda passou um amigo que me perguntou se eu precisava de alguma coisa e eu acenei e disse que estava tudo bem...telefonei para a escola a dizer que tinha sofrido um acidente, e que não ia ser possível estar presente, mas que não era nada de grave. Depois telefonei para o meu marido para lhe perguntar se poderia ir ter comigo, mas que fosse devagar que não era nada de preocupante...acalmei o senhor do camião , que estava a gritar de volta do meu carro...o tempo foi passando, comecei a arrefecer e aí comecei a descompensar...comecei a ter dificuldades em respirar, a ter tonturas, e quando chegaram os bombeiros já estava a entrar em paragem cardio-respiratória...só me lembro de dizer que não conseguia respirar, de terem colocado a máscara de oxigénio, de me taparem com um plástico...ainda me lembro do meu marido chegar, de querer entrar no carro pelo outro lado e de os bombeiros dizerem que iam cortar o carro para me desencarcerarem.

Fui reanimada na ambulância, levada para o hospital de Vila Franca de Xira e quando entrei para a sala de reanimação já estava consciente. Depois de um raio-x e de oito horas nas urgências mandaram-me para casa com Ben-U-ron...como as dores não passavam, eu já não mexia os pés, tinha incontinência urinária e não me sentava, marquei uma consulta para o meu Ortopedista na Clínica de Santo António, em Sacavém. O médico quando me viu mandou-me imediatamente para neurologia...quando o neurologista me observou e viu que eu não tinha qualquer reacção nos membros inferiores, mandou-me para São José imediatamente onde estive internada em SO dois dias. Depois subi para a Unidade Vertebro-medular, onde fiquei internada, estava paraplégica e não havia nada a fazer...

" -O que sentiu nessa altura?"

Tenho tendência a desvalorizar muito as coisas que me acontecem e na altura ainda se colocava a hipótese de ser uma situação passageira...tentei não pensar muito nas consequências, foi a minha fuga para a frente...entretanto, deram-me alta de S. José, mandaram-me para Vila Franca de Xira , o meu hospital de referência para me internar e enviar para Alcoitão. Estive 4 horas na triagem e acabaram por me dar alta e me mandar para casa, algaliada. Nessa altura comecei a ficar preocupada...nem me sentava sequer...mas como nunca perdi tempo com futilidades e nunca tive paciência para aquela coisa do ai,ai , ai e do coitadinha, estava convencida que voltaria a andar...e porque ainda não sabia ao certo o que tinha, tentei levar as coisas para a frente e ser pragmática...a cadeiras de rodas veio emprestada inicialmente pelo centro de saúde, comecei a tentar sentar-me sozinha, vieram mudar-me a algália, o serviço de cuidados continuados de saúde, e da seguradora nem uma palavra porque não tinham feito a participação do acidente...até o auto de ocorrência vinha enganado...entretanto, como até para se ter um acidente é preciso ter sorte, não houve apoio de lado nenhum. Só me apareceu o perito da seguradora passado dois meses depois do acidente, só fui chamada para a primeira consulta da seguradora 3 meses depois e a assistente social da seguradora apareceu em minha casa quase três anos depois...

Tive de pagar a fisioterapia e consultas de urologia privadas, todos aqueles exames que os paraplégicos têm de fazer...tudo do meu bolso. Aprendi a algaliar-me e a colocar cateters sozinha. Isto tudo sem ordenado, porque o meu contrato de trabalho com o ministério da educação terminou a 31 de Agosto e cessaram os vencimentos e os abonos de família...a juntar a tudo o resto tem sido muito complicado. Quando se é homem é tudo muito mais simples, e isto não é uma questão de sexismo...eu tinha( e tenho) dois filhos menores e dois enteados, crianças pequenas na altura que ficaram muito afectadas e era preciso continuar a ser a mesma mãe porque eles espectavam isso mesmo, tinha de continuar a ser a mesma mulher para o meu marido, a mesma filha para os meus pais, a mesma irmã para os meus irmãos senão caíam todos redondos. E percebi que não podia desmoronar, pois cairia toda a estrutura...e tem sido assim, com todas as complicações...

"- Mas ainda foi ao estrangeiro numa tentativa de encontrar respostas, não foi?"

Sim, fui á procura de respostas ao estrangeiro, porque essa é a primeira coisa que se faz quando tomamos noção do que nos aconteceu...Fui a Inglaterra, a Barcelona e já cá fiz uma série de exames, cujos resultados enviei para Cuba e para Israel. Até aí sempre pensámos que seria uma situação passageira, porque só estava paralisada até aos joelhos...ainda andei com um andarilho e umas ortóteses e fazia todo o esforço para andar...só que há 3 anos houve uma regressão brutal que me deixou paralisada até à cintura. Depois de ter feito os exames às minhas custas, e de ter ido a uma série de neurologistas, foi-me dito que tinha uma lesão na medula, feita por uma pancada de chicote, que acontece quando as pessoas levam uma pancada por trás em cheio, e que corro o risco de ficar tetraplégica, porque a lesão é degenerativa...perceber que não há cura nem aqui nem na China foi muito complicado. Aí fui abaixo, revoltei-me, não só por mim, mas por toda a gente. Depois dispus-me a fazer um processo civil à minha conta, porque a seguradora demorou cinco anos a fazer a primeira proposta em termos indmenizatórios. Só o fez recentemente e neste momento está tudo em tribunal...e tudo isto é muito complicado e desgastante porque todo o processo de interiorização das mudanças que uma situação como esta impõe, ainda é passado de uma forma muito solitária em Portugal...

"- Isso significa o quê?"

A minha ida ao tribunal, para a minha primeira audiência do meu processo é um episódio que mostra bem como é que estas coisas ainda se passam no nosso país...pensei que o tribunal tivesse a hombridade de perceber que o autor do processo era paraplégico e mudasse o sítio da audiência, mas não. Quando cheguei tinha aquela escada imensa e eu disse ao meu advogado que ao colo não ia...Todos os deficientes motores sabem que uma das maiores e principais causas de mal estar para nos é sermos transportados ao colo, porque não deveria ser assim. Disse que não entrava, que não subia ao colo, o meu advogado foi colocar a questão ao Oficial de Diligências, que falou com o juiz, que se prontificou a fazer a audiência no passeio, se necessário ...

"- Isso mostra que, apesar de tudo, ainda estamos muito longe do ideal no que toca à eliminação de barreiras?"

Muito longe mesmo...nestes cinco anos tenho-me batido imenso contra a falta de acessibilidades. Porque esta questão tem um peso social muito grande e a verdade é que as pessoas ainda não estão habituadas a ver uma pessoa em cadeira de rodas a tentar ser independente. As aberrações são enormes, rampas sem qualquer utilidade, mobiliário urbano espalhado pelo passeio que, entretanto, não tem largura para as cadeiras de rodas passarem...Depois, há sempre aquela coisa do coitadinho, não nos mexemos, ficamos sozinhos em casa, os amigos desaparecem porque as pessoas não vivem para o sofrimento dos outros...e é por isso que tenho uma postura muito clara. Não me desiludo com as pessoas porque não me chego a iludir. Ficaram os bons amigos, os verdadeiros e a esses agradeço. Quando os que se afastaram me perguntam como estou, respondo que estou paraplégica, mas que isso já sabiam...

"- Ainda não há uma cultura de verdadeiro apoio solidário?"

Para muita gente fazer solidariedade é contribuir com dinheiro no Natal para apoiar uma campanha qualquer, mesmo que no apartamento ao lado viva uma pessoa acamada que só precise apenas e somente de alguém para conversar durante cinco minutos...perante este cenário, ou se tem dinheiro e se paga a um psiquiatra e a um psicólogo ou não se tem e tudo isto, todas as mudanças que isto impõe na nossa vida, são passadas e vividas de uma forma muito solitária...Houve uma altura em que chorava sozinha, chorava muito, depois dizia que não ia a lado nenhum e que não queria sair de casa. Agora digo que quero ir e quando não posso ter acesso, peço o livro de reclamações.

"- É uma postura que se aprende com o tempo?"

Não...é muito complicado. falo com gente que já teve o acidente há 17 anos e pura e simplesmente ainda não passou para esta fase...e conheço gente que depois do acidente casou, teve filhos e vive a sua vida...se temos problemas... temos muitos. Chegar a esta fase, do quero ir, tem a ver com uma viagem interior que tem que ser obrigatóriamente feita. Estes cinco anos serviram-me para isso mesmo...o facto de estar fechada em casa e a minha vida ter mudado radicalmente...no fundo, de ter morrido, porque eu morri há cinco anos. Morri naquele acidente e renasci. Renasceu uma outra pessoa, que muitas vezes não reconheço...é uma viagem interior que se tem que fazer...tudo isto é muito difícil de gerir...até com a família...porque a reacção normal das pessoas à minha volta é perguntarem-me o que devem fazer...e eu fico sem resposta...é muito complicado exteriorizar e gerir tudo isto porque também percebo que há um grande sentimento de impotência por parte das pessoas que me rodeiam e que até chega a ser mais complicado para quem nos rodeia do que própriamente para nós.

"- Como se lida com tudo isso?"

Não se lida, vai-se lidando. É um dia a seguir ao outro, mas tem de haver um corte radical com a vida passada. Fazer o luto e renascer...as pessoas ficam muito irritadas comigo por dizer que morri, mas é a formula para sobreviver sem enlouquecer...do que me serve a mim dizer que tenho saudades de correr na praia ou de sentir a areia quente nos pés, de dançar ou correr, se si que nunca mais volto a andar? Serve-me para ficar sentada a chorar e a lamentar. Claro que tenho momentos maus...mas é preciso enterrar o passado e construir uma nova pessoa. É uma forma de viver...não se leva...porque o acidente é o momento...em que a vida nunca mais volta a ser a mesma. As estatísticas que contabilizam quem morre na estrada esquecem quem ficou paraplégico, tetraplégico, as que ficaram vegetais, as que ficaram completamente sozinhas ou para sempre em lares, porque a família os abandonou, esquecem as famílias que ficam completamente desagregadas.

In" Vida Ribatejana" , ano 92º, nº 4566 de 11 de Novembro de 2009

Anedotas de um dia-a-dia diferente, parte 2

Isto é tipo Terminator...I'll be back, disse eu, ora aqui estou.

Falei da primeira grande anedota depois do meu acidente, conto-vos agora a segunda...não falando das tristes gargalhadas menores no entretanto.

Após o épico desfecho da minha passagem pelos hospitais, vi-me desamparada e sem solução à vista. Ora eu estava algaliada, não me sentava, e o que iria fazer? A família ideias não tinha...bom, resolvi que o melhor seria o meu marido procurar um fisioterapeuta que fizesse domicílio.
E ele assim fez. Mas eu não tinha meios em casa.
Entretanto "lembrei-me" da algália, até porque o tubo não tinha lá muito bem aspecto e a urina tinha sangue...solicitei os serviços dos Cuidados Continuados de Saúde, grupo a que eu estive na génese, inclusivé fui a imensas reuniões de trabalho e conferências, mas isso agora não interessa nada, e foram eles que me mudaram a algália...
Não podia de facto continuar assim.
Da seguradora nem pio...
Lá pedi eu emprestada uma cadeira de rodas ao Centro de Saúde, pois precisava de começar a fazer fisioterapia...
Mas a novela continuava, porque eu não tinha em minha posse qualquer elemento complementar de diagnóstico.
Bom, resumindo, comecei sozinha a aprender a sentar-me, passei para a fisioterapia, tive que marcar uma consulta privada de urologia porque começava a ser alarmante a situação... e da seguradora nada.
Até que finalmente, quase 3 meses após o acidente fui chamada para uma consulta de ortopedia.
"Ortopedia?" pensei eu...mau, voltou a novela...
Andei enrolada em Ortopedia, até fui a neurocirurgia, mas respostas nada... até que , finalmente, 5 meses depois da 1ª consulta percebi porquê.
Passo a descrever a situação...
Consulta de ortopedia. Médico novo. Hospital privado de Ortopedia de Lisboa.
"Boa tarde". " Boa tarde Doutor".
"Então, estive aqui a estudar o seu ficheiro, e a ler as informações que vieram de S. José e percebi que tem aqui uma coisinha para mim..."
" Para si?" " sim, temos que marcar a cirurgia"...
"Cirurgia'" Eu cada vez mais preocupada , estupefacta até, o meu marido a olhar para mim...
"Sim, segundo o relatório de S. José está na altura de remover os parafusos..."
" Parafusos????? Que parafusos? Ó doutor, eu sei que bato mal, mas deixe-me os parafusos que ainda me restam.." dizia eu ironicamente com um enorme sorriso...
" Mau, mas não tem parafusos na perna?"
" Na perna? Parafusos?"
"Sim , tenho aqui um relatório de uma cirurgia com o seu nome a uma fractura exposta da tíbia"
" MINHA?! Desculpe, só pode ser brincadeira...tem um relatório com o meu nome, vindo de S. José , de uma cirurgia a uma fractura exposta da TÍBIA? mas eu nuca fracturei a tíbia nem osso nenhum no acidente...eu tenho uma lesão medular..."
(nesta altura já tinha feito uma série de exames privados, onde gastei o que tinha e não tinha, para saber o que se passava...)
" Desculpe, mas o relatório que está agrafado à 1ª página do seu processo à 5 meses e que veio de S.José diz que foi internada, tendo-lhe sido diagnosticada uma fractura exposta de tíbia e um traumatismo craniano"...
Pronto, aqui eu já me rebolava a rir, com o meu marido a olhar para mim e para o médico, e o médico muito parvo a olhar para mim...
" Doutor, desculpe, mas como poderá verificar se eu me despir, eu não possuo nenhuma, ouviu bem, nenhuma cicratiz de cirurgia, nem nunca tive, bom se calhar até tive, porque me doi imenso a cabeça e estou desmemoriada, mas nunca fiz nenhum exame à cabeça que permitisse um diagnóstico de traumatismo craniano..."
"O QUÊ????!!! Quer dizer que a Manuela já passou por 5 ou 6 colegas meus e nenhum viu o erro?"
" Não..., respondi eu," embora agora perceba a falta de respostas e os ortopedistas..."
E aqui ele desatou aos berros, literalmente aos gritos, a chamar o auxiliar, a exigir respostas, a chamar nomes aos colegas...
" Olhe, eu peço desculpa...""O doutor não tem nada que pedir desculpa...""Estou tão envergonhado""Ó doutor, por amor de Deus, o doutor não tem a culpa"
"Do que precisa? Consulta de urologia, de neurologia, fisioterapia, o que precisa? Eu passo-lhe tudo, vamos dar-lhe tudo e mais alguma coisa..."
" Ó doutor, não faz mal...""faz, faz, estes gajos vão ver..."
" Bom, dizia eu, Urologia dava jeito porque assim não pagava a consulta, e como deriva do acidente o problema..."
"É já! E Medicina Interna, e neurologia, e neurocirurgia..."
"Ó doutor, eu necessito de fazer um exame de urologia, mas neste quadro até tenho medo que me diagnostiquem um CANCRO NA PRÓSTATA" e ria-me desbragadamente...
" Mas as mulheres não têm próstata..."
"PRECISAMENTE!"

E foi mais uma anedota em todo este processo...e mais uma vez garanto que foi o relato fiel dos acontecimentos...

anedotas de um dia-a-dia diferente...

No outro dia conversava com um amiga que me dizia que achava pura e simplesmente surrealista certos acontecimentos do meu dia-a-dia...e que me dizia que achava pertinente que os exprimisse publicamente para que outros percebessem o que é complicado viver sentado numa cadeira de rodas.
Note-se que não estou aqui a fazer o apelo à piedade... até porque quem me conhece bem sabe que eu sou a primeira a rir e muito com as "desgraças" que me acontecem.
Mas voltando ao início, decidi então partilhar convosco, os que têm a bondade e a paciência de me lerem as minhas aventuras e desventuras.
Começou tudo com o meu acidente. Com o dia do acidente. Depois de ter sído desencarcerada...depois de ter estado MEIA HORA, leram bem, meia hora à espera dos bombeiros e da polícia ( Na estrada da fábrica Central de Cervejas, perto de Vialonga, da Póvoa de Sta Iria, de Alverca, do Forte da Casa...), e de os bombeiros ( que foram uns queridos, extremamente eficientes e cuidadosos no seu trabalho, da corporação de Vialonga, a quem agradeço publicamente toda a simpatia e cuidado ) estarem desesperados ao telefone ( telemóvel pessoal, por acaso, dos próprios) e de não haver INEM desponível para assistir uma vítima de acidente de viação, encarcerada e em paragem cárdio-respiratória ( moi, eu, a je), porque tinha começado o Euro 2004 e estava tudo em Lisboa, de terem decidido que mal por mal mais valia levarem-me para Vila Franca porque estava mais perto.
Coitados, eles tinham as melhores das intenções...
mas pronto, lá segui eu a oxigénio, completamente imobilizada para Vila Franca de Xira.
Entrada na sala cuidados intensivos..."sabe o seu nome?" Lá disse eu o nome..." Então vai para o rx e para as urgências porque não tem sangue nem feridas visíveis".
Toca a tirar tudo o que me imobilizava, não interessava se estava algo partido, interessava era tirar...e atirar-me literalmente para cima de uma maca.
Chegada ao Rx, fui literalmente atirada para cima da maca, porque me queriam de pé...e eu não me conseguia levantar.
Volta para as urgências.
Fui posta a soro, maca nas urgências..."está bem?" Tinha dores...normal, diziam-me.
passou uma, duas horas, visita dos amigos que trabalham no hospital "precisas de alguma coisa? " Eu precisava de sair era daqui...ou que algum médico me visse, também era bom.
"Olhe, não tem nada partido"...então e TAC? "Pois não temos, mas ficamos aqui a observá-la".
Aqui?! Em Vila Franca? Sem Tac? Pronto, está bem.
Pais e marido lá fora.
Sem notícias.
Passou mais uma, duas horas...visita do marido... dos pais...
Mais outra hora, mais outra...Então que raio, nenhum médico me vem ver?
pronto, estou aqui á mais de oito horas deitada numa maca, a soro. Tirem-me daqui!!
"Então vai para casa" Para casa? mas o que tenho afinal? Não me mexo...
"Ah, está dorida, é normal." Dorida?! Afinal quando posso voltar a conduzir? " Daqui a uma semana, mais coisa menos coisa. Leva aqui o Ben-U-ron para as dores e daqui a uma semana está fina".
Ok. Casa. Mas não me levanto...Tudo bem, os bombeiros levam-me.
" Olha lá, tu põe mas é um colar cervical, não te mexas mais, compra uma arrastadeira e vai a um médico bom, porque tens aí porcaria da grossa" diz-me uma bombeira amiga que me foi buscar da corporação de Vila Franca de Xira.
Assim fiz. Deitada sempre. Dores horríveis. ben-U-ron? Eu quero é um médico decente.
Ok, vais ao teu ortopedista. Deitada. Numa maca de imobilização.
Uma vez ao médico. Mas eu urino-me toda, não mexo as pernas...
Vou ser vista por um neurologista...
" Chamem já um neuro cirurgião"!!
" Vai já de urgência para S. José!"
Urgência? mas já passou mais de uma semana...
S. José! Internada no S.O.
Estava de facto mal. Primeiros Tac...Primeiras ressonâncias...
Esqueceram-se de mim 4 horas na Ressonância magnética...Esqueceram-se de me ir buscar. O meu marido deu por minha falta...se não fosse isso...
Pronto, agora estou internada em Vertebro-medular. Espera lá, é só gente paraplégica e tetraplégica...mas afinal o q se passa comigo?
Dias a fio...internada...sem saber o que tenho..." Não mexe os pés"..." Não reage ás picadas"...
E o almoço, minha gente? Comidinha inteira para quem estava imobilizada num aparelho...tão bom!
O que vale é que o meu marido me dá de comer todos os dias...coitado, vem só para me dar de comer ao almoço, vai a correr trabalhar e volta ao fim do dia.
E então? " Vêm fazer-lhe fisio"
Ok, deve ser bom.
"Afinal volta para Vila Franca e eles que a mandem para Alcoitão".
Para Alcoitão? Mas que raio tenho afinal?
"Vai já hoje." se me mandam para Vila Franca ainda vou hoje para casa. "Para casa? Não. para Alcoitão!"
Pois, se eu não conhece-se o nosso hospital...
Entrada em Vila Franca. Bata de S. José vestida. Triagem! Triagem? Mas eu venho de S. José!
Triagem! 4 horas na triagem...desculpem, isto não é normal...
" Então e agora'" pergunta o Ortopedista..."Agora não sei, não temos Neurocirurgia" diz a médica de medicina Interna...e eu a olhar e a sorrir...vou para casa, penso eu.
" Então, tens que ser tu a observá-la", diz o ortopedista. " Eu?! "grita a colega de Medicina Interna. Olhem que engraçado, 20 minutos aos gritos...
Ai, ela vem-me auscultar?! Auscultar?! mas eu não tenho nada respiratório!!
" Pronto, já a observei, vai para casa".
PARA CASA?! VOU PARA CASA?! Mas eu não me posso sentar, estou algaliada, não urino sozinha...VOU PARA CASA?!
"Então, vai para casa e a seguir vai à sua médica de família"...
E vim para casa...
E estou paraplégica. Lesão na medula. Com comprometimento dos esfinters da bexiga e do anús.
Irreversível.
Nada a fazer.
Juro que tudo isto que relatei é a mais pura verdade.
E assim passou toda a vida num só dia...

Cidade acessível ?! Para quem?

Li com grande admiração um artigo, primeiro na "Vida Ribatejana, e depois n'"O Mirante" sobre um peddy-papper feito com crianças e jovens de Vila Franca, nesta mesma cidade. Não foi a iniciativa que me provocou admiração, até porque estas iniciativas são poucas e de louvar, foi a mesma servir de levantamento das dificuldades de acessos na cidade.
Ora então pergunto eu, não conhecem deficientes suficientes que vos possam indicar o que está mal feito?
Para além de porem meninos a andar vendados e de cadeiras de rodas falsas, porque não convidar verdadeiros deficientes a testar o que pretendem e depois anotar e corrigir segundo as suas opiniões? Aproveitavam e sempre permitiam que as pessoas saíssem de casa um bocadinho. Não é por mim que falo, porque quando me sinto entediada e com vontade de praticar todo o terreno, sempre peço ao meu paizinho que me leve a Vila Franca, ou ao meu marido, apesar dos protestos dos mesmos, que já estão fartos de fazer força para me carregarem e de gastar dinheiro em rodas, pneus e câmaras de ar...
E que tal consultarem um perito em Acessibilidade? Hã? que tal? Eu também vos posso dar uns quantos contactos de engenheiros dessa área...pelo menos o que faziam saía em condições, não a "cagada" que andam para aí a fazer disfarçada de acessos...
Li que o sr. Vereador Fernando Paulo dizia que tinham o cuidado de, quando intervencionavam os passeios, deixá-los prontos e acessíveis...(para quem não sabe, acessíveis quer dizer permitir às pessoas com mobilidade reduzida e aos invisuais moverem-se autonomamente nesses locais)...
Mas por incrível que pareça já experimentei esses " acessos" e tive um ataque de riso histérico ( deve ser nervoso de certeza)...Então não é que alguns passeios que foram rebaixados, a rampa desemboca numa parede, com um poste de um sinal pelo meio?! E então, srs. engenheiros, eu subo o passeio e depois? O que faço depois? Volto para trás, e continuo o caminho pela estrada de certeza...
É que a cadeira de rodas não tem espaço para rodar...
Outro exemplo...nova entrada de Vila Franca de Xira.
Rua Alves Redol. Bonita, a estrear...e acessível também, diz o sr. Vereador...
Ai está?!Então sente-se num carro adaptado, estacione nos lugares marcados de deficiente e depois explique-me, e aos outros, como tira a cadeira de rodas de dentro do carro, a abre, e passa para a mesma, sempre sentado no lugar do condutor...
Porquê? Porque simplesmente os senhores, que são umas mentes brilhantes colocaram pinos de ferro ao lado do estacionamento, a demarcá-lo...
AHHHHHH...pois é!!!
Assim como gostaria de sabes como saio do carro e subo os passeios para poder neles circular, com a altura dos lancis que os circundam...
Querem mais??
O centro comercial de Vila Franca de Xira não tem 1, digo bem, 1 lugar de estacionamento para deficientes... No outro dia não consegui passar entre os carros estacionados no piso -1 para chegar ao elevador e ter acesso ao centro...a largura entre os carros estacionados era muito inferior à da minha cadeira de rodas, e devo dizer que a minha é estreita...
Ó meus amigos, façam rampas, mas façam-nas em condições...
Para que serve gastar o dinheiro dos contribuintes se depois fica tudo na mesma ou pior??
Para a próxima dou mais exemplos.
Aqui deixo um repto...façam como o jogo das diferenças...eu dou um prémio para o primeiro a encontrar uma acessibilidade bem feita em Vila Franca de Xira...

Há quanto tempo...

Verdade, não vinha aqui há tanto tempo. Uma imensidão de horas e minutos...mas de facto a minha vida é tão chata e rotineira que sobre ela não me ocorre dizer nada.
A não ser que vêm aí as eleições...
Que emocionante. Finalmente vão dar beijinhos em criancinhas, lembrar-se dos pobres e desempregados e sim, finalmente, denunciar a falta de apoio aos deficientes.
É lá, apraz-me dizer, finalmente somos gente! E gente importante...
Vão prometer fazer rampas, acessos, fazer cumprir directivas comunitárias, dar apoios...
Vão indignar-se e derramar lágrimas frente às injustiças... convidarão deficientes de todos os géneros para listas de candidatos, de apoio, como mandatários de campanha, porque é chique e está na moda...
E depois?
Bom, no dia a seguir esquecer-se-ão das promessas, ignorarão o desespero, fecharão os olhos às dificuldades...
Esquecer-se-ão dos apoios, das rampas, das regras comunitárias...
Esquecer-nos-ão!
Que chocante!...Será?! Não é sempre assim?!
Deixem-me mas é aproveitar estes escassos momentos de visibilidade...
e lembrar que nós estamos cá todos os dias!!
Não sei é se servirá para alguma coisa...

Talvez...

Talvez eu venha a envelhecer rápido demais.
Mas lutarei para que cada dia
tenha valido a pena.
Talvez eu sofra inúmeras desilusões
no decorrer da minha vida.
Mas farei com que elas percam a importância
diante dos gestos de amor que encontrei.
Talvez eu não tenha forças
para realizar todos os meus ideais.
Mas jamais irei considerar-me derrotada.
Talvez em algum instante
eu sofra uma terrível queda.
Mas não ficarei por muito tempo
a olhar para o chão.
Talvez um dia o sol deixe de brilhar.
Mas então irei banhar-me na chuva.
Talvez um dia eu sofra alguma injustiça.
Mas jamais irei assumir o papel de vítima.
Talvez eu tenha que enfrentar
alguns inimigos.
Mas terei humildade para aceitar
as mãos que se estenderão em minha direção.
Talvez numa dessas noites frias,
eu derrame muitas lágrimas.
Mas não terei vergonha por esse gesto.
Talvez eu seja enganada inúmeras vezes.
Mas não deixarei de acreditar que em algum lugar alguém merece a minha confiança.
Talvez com o tempo eu perceba
que cometi grandes erros.
Mas não desistirei de continuar
trilhando meu caminho.
Talvez com o decorrer dos anos
eu perca grandes amizades.
Mas irei aprender que aqueles que
realmente são meus verdadeiros amigos
nunca estarão perdidos.
Talvez algumas pessoas queiram o meu mal.
Mas irei continuar plantando
a semente da fraternidade por onde passar.
Talvez eu fique triste
ao concluir que não consigo
seguir o ritmo da música.
Mas então,
farei com que a música siga
o compasso dos meus passos.
Talvez eu nunca consiga ver um arco-íris.
Mas aprenderei a desenhar um,
nem que seja dentro do meu coração.
Talvez hoje eu me sinta fraca
Mas amanhã irei recomeçar,
nem que seja de uma maneira diferente.
Talvez eu não aprenda
todas as lições necessárias.
Mas terei a consciência de que
os verdadeiros ensinamentos já estão
gravados na minha alma.
Talvez eu me deprima
por não ser capaz de saber
a letra daquela música.
Mas ficarei feliz
com as outras capacidades que possuo.
Talvez eu não tenha motivos
para grandes comemorações.
Mas não deixarei de me alegrar
com as pequenas conquistas.
Talvez a vontade de abandonar tudo
se torne a minha companheira.
Mas ao invés de fugir,
irei correr atrás do que almejo.
Talvez eu não seja exatamente
quem gostaria de ser.
Mas passarei a admirar quem sou.
Porque no final saberei que,
mesmo com incontáveis dúvidas,
eu sou capaz de construir uma vida melhor.
E se ainda não me convenci disso,
é porque como diz aquele ditado:
"Ainda não chegou o fim"
Porque no final não haverá nenhum
"talvez" e sim a certeza de que
a minha vida valeu a pena e
eu fiz o melhor que podia.

É Carnaval, mas temos que levar a mal.

Na senda da denúncia do que está mal, tenho que protestar contra a organização do Carnaval de Alhandra.
Fi-lo prontamente no local e fá-lo-ei aqui publicamente.
Lá por ter sído organizado por voluntários que se esforçaram por pôr de pé uma tradição antiga da vila de Alhandra, não quer dizer que não apontemos o que está mal. Como o meu pai sempre disse, o voluntariado e o amadorismo acarretam responsabilidades.
Acontece que, eu, como antiga moradora daquela bonita vila à beira rio, peguei nos meus filhos e fui visitar os meus pais e brincar ao Carnaval. Até aqui tudo bem. Mas quando decidi ontem, terça-feira, ir tomar café com as minhas cunhadas e a minha filha, qual não foi o meu espanto quando fui impedida de sair na Travessa do mercado porque a minha cadeira de rodas NÃO CABIA na entrada deixada livre para acesso à zona do desfile ( que por acaso é mesmo onde os meus pais moram).
Não havendo qualquer indicação de alternativa àquela passagem com um aviso ou um distico indicativo de alternativa, protestei, claro. Afirmei que tinha o direito de passar e que o queria fazer. Embora tivessem vedado o acesso à rua Dona Maria Annes e ruas circundantes para poderem angariar fundos para futuras iniciativas, deveriam ter em consideração as pessoas em cadeira de rodas. Afinal, também temos o direito de nos divertirmos, de visitar familiares, de fazer uma vida "normal". Foi-me respondido que, embora eu tivesse razão, tinham-se esquecido deste " pormenor". E não podiam mover as barreiras.
Tenho que referir que a alternativa foi a entrada das viaturas do corso, que ficava bastante longe para quem como eu tem que "andar" de uma forma diferente.
Foi-me prometido, à laia de desculpa, que para o anos, contrariamente a este ano, que se limitaram a medir a largura das cadeiras de bébés( e deviam ser das mais pequenas), tomariam em consideração as cadeiras de rodas.
Até lá esperarei para ver. Sentada...

O meu Pai

Alguém me perguntou uma vez se eu tinha um ídolo. Naquela altura, à muitos anos, fiquei a pensar. Hoje, inubitavelmente vos digo que sim, que tenho.
O meu pai.
Porquê hoje? E porque não?!
Não tenho palavras que descrevam o afecto, o apreço que nutro por este homem. Um homem humilde, sonhador, sensível, um homem de afectos.
Ele foi e é a minha "muleta", o meu porto seguro na tempestade, a minha rosa-dos-ventos.

Desde que entrei nesta nova etapa da minha vida que conto com o apoio inequívoco de dois homens... o meu marido e o meu pai.
O meu pai tem sído incansável no apoio que tem dado à minha família, tanto no plano afectivo como no plano prático, pois é a ele que recorro frequentemente para me deslocar, ou até para o transporte dos meus filhos. Mas não é isto que quero dizer. Quem conhece bem Gutemberg Ralha não se espanta com estas atitudes.
Quero falar-vos do meu ídolo.

Começou muito novo, com 11 anos a trabalhar, para ajudar a sustentar a família. Descalço, pintava quilhas dos barcos no rio em Alhandra. Trabalhou em muitas coisas, foi merceeiro, fez desporto, entrou para a antiga Cimento tejo, foi à tropa, aproveitou a oportunidade que lhe deram na empresa e , em busca de uma vida melhor para si e para os seus voltou a estudar. Fez a antiga escola industrial, a admissão ao liceu e foi estudar engenharia. Com muito esforço, sacrifício, sem descurar a sua família. É certo que mal o víamos, que a minha mãe segurou as pontas, que o meu pai se estafava a trabalhar na fábrica e que, muitas vezes, com apenas uma pequena bucha, lá apanhava o comboio para Lisboa.
Pai de três filhos, foi com muito suor e muitas lágrimas que acabou o curso.

Nunca perdeu de vista a sua paixão, a música. Executante de clarinete desde os 12 anos na banda da Sociedade Euterpe Alhandrense, arranjou sempre tempo para conciliar as suas obrigações. Sim, porque como ele me ensinou, ser amador também acarreta responsabilidades. Mesmo cansado ou abatido, lá segue para o ensaio da banda com um sorriso nos lábios, como nos primeiros tempos. Pelo caminho dirigiu e dirige grupos corais. Sempre com humildade, não gosta de ser chamado nem de engenheiro nem de maestro. Nunca o vi de fato e gravata a não ser quando a ocasião o exige. Na fábrica, mesmo depois de ter acabado o curso, usava fato de macaco e era tratado por Guta ou Tibé.

Ensinou-nos que todos os homens são iguais e que o Dr ou o Eng. não vem no bilhete de identidade. Ensinou-nos que na vida vale a pena lutarmos por aquilo em que acreditamos.

Nunca o vi abatido ou derrotado, embora saiba que já se tenha sentido assim tantas vezes...
Este Homem faz 72 anos dia 27 de Fevereiro. E continua a dar tudo o que tem aos outros, sem nunca pedir ou exigir nada em troca.
Obrigada, pai, por tudo o que me tens dado. Obrigada por tudo o que me ensinaste.
Desculpa se a vida mais uma vez te trocou as voltas e se continuo a precisar de ti, agora que devias viver finalmente tranquilo, sem sobressaltos. Gostava que tudo fosse diferente. Não é.
Pelo menos tenho-te a ti.
Esta é a minha singela homenagem, sentida e chorada, ao Homem da minha vida

As barreiras emocionais

Muitas vezes as pessoas ditas "normais" pensam e acham que apenas as barreiras físicas são impeditivas para os deficientes. Infelizmente essa não é a verdade.

Falemos então das barreiras para as quais não há legislação aplicável. Quais são? As barreiras emocionais.

Por barreiras emocionais entendo as barreiras psicológicas, aquelas que descriminam, as que humilham, as que silenciam. As barreiras criadas pela discriminação. As barreiras sociais. As que sentimos cada vez que somos olhados de lado, cada vez que nos humilham porque somos "diferentes".

Ou cada vez que nos tratam como "coitadinhos".

Ou cada vez que somos gozados na rua. Dizia um dos leitores deste blog que sofre de uma incapacidade visual que é alvo de chacota por parte de alguns jovens cada vez que vai na rua. Este particular comportamento também acontece com os idosos, infelizmente. Não há uma educação cultural que permita encarar o outro como um ser igual. É ignóbil. Mas infelizmente não são só os jovens que o fazem.

O mesmo acontece nos supermercados em que existe uma caixa própria para deficientes, e no caso dos deficientes motores é essencial, não porque permite "passar à frente" mas porque é a única que tem largura suficiente para a cadeira de rodas passar. E o que acontece? Está sempre ocupada ou fechada. E no meu caso, sempre que me perguntam porque não me dirijo à caixa prioritária, respondo sempre o mesmo, já fui suficientemente humilhada por clientes"normais" que ficam demasiado incomodados por serem chamados à atenção para querer passar por isso mais uma vez.

E as casas de banho? As de deficientes ou estão fechadas ou normalmente ocupadas por quem não necessita delas. E para nós que não controlamos as necessidades fisiológicas basta por vezes um instante para que fiquemos num estado em que nos sentimos de facto humilhados e vencidos...

As filas nas entidades publicas, os balcões altos, a inacessibilidade às prateleiras dos supermercados, a falta de civismo por parte do publico, todos estes factores acabam por ser desmotivadores para quem de facto tem dificuldades acrescidas na vivência do dia-a-dia.

E o que dizer ao isolamento social, ao estigma, à solidão? Quantos de nós nos preocupamos com os amigos ou conhecidos que vivem isolados e presos na sua clausura, não por iniciativa própria mas porque não têm condições para sair?

Não sejam solidários só no Natal...

Sejam-no todos os dias e olhem um bocadinho para o lado. Só um minuto. É o bastante para fazer a diferença.

Escrito a 20.07.2005

Relembro que este texto data de 2005, mas o facto de ter quase 4 anos não lhe tira o sentido...apenas estou mais serena ( às vezes...).

São 04.15 da manhã e mais uma vez não durmo. Começa a tornar-se um hábito na minha vida. A cabeça não pára. É assim quase desde o acidente. Aquilo que eu não digo de dia, penso de noite. Quando leio o que escrevi numas páginas atrás, um mês antes do acidente( poderei antes dizer, da minha morte, da morte do que eu era, do que sempre fui)não me reconheço. Quem era aquela pessoa insatisfeita com a vida, incapaz de parar, sem saber como lidar com as confusões do dia-a-dia? E quem sou eu agora? No que me tornei? Num pássaro sem asas?

No entanto, curiosamente, atingi uma certa paz. E já gosto de mim.

"Senhor dai-me forças para aceitar aquilo que não posso mudar"-passou a ser a máxima da minha vida. Não faz mal não conseguir andar desde que continue a ser eu, a se amada, a ser Mulher. É mais um começo, digo eu. Um renascimento. A fénix renascida das cinzas...

Mas à noite é tão difícil. No escuro, na solidão, no silêncio, as vozes na minha cabeça não param. As memórias do dia, o medo, a solidão, tudo me assola.

Vou procurar novo médico? Mais uma desilusão? Terei coragem? DEIXEM-ME!!

Sou eu que não ando, fui eu que morri!

Só quero renascer em paz. Deixem-me ter paz.

Comecei a gostar do silêncio. É reconfortante. É como o útero materno, um calor doce que nos protege e envolve. Também a solidão é doce. MAS MATA!! A INDIFERENÇA MATA!!

Será por isso que tanta coisa em mim morreu? Quem sou eu, agora? Porque me faço forte e tenho tanto medo de que pensem que sou piegas? Porque não consigo abrir a boca e expelir este grito surdo que me sufoca? EU MORRI!!! E agora quem sou eu?

Não preciso ir ao fundo de mim para ter força, para lutar. É inato. Não vergarei!

No entanto...será que se eu fechar os olhos consigo dormir? Queria tanto dormir! Será que quando eu acordar o pesadelo acabou?

ÀS vezes acho que começo a sentir qualquer coisa, mas depois vejo que não é verdade. Porque me engana a minha cabeça? Para depois me entristecer ainda mais? Será que se eu cortar uma perna sinto? Já pensei nisso, pegar numa faca e dar um golpe...Que estupidez! Afinal, gosto tanto de viver. Descobri-o quando morri.

Mas que futuro é que esta pessoa terá agora? Como vou fazer o que gosto? Tenho saudades de dançar, dançar até cair.

De saltar, de correr, sim, tenho saudades de correr. E de andar. E de rebolar na relva. E de nadar. E de andar de mão dada com o meu amor.

Oh Rui, se tu soubesses...se tu soubesses que já morri uma vez, mas que esta outra é diferente, tão diferente... Será que amas aquilo que sou agora?

A minha calma , a minha serenidade e o meu desespero. Olha, não te consigo dizer, como posso te dizer que já morri? E que sou um fantasma do que era?

Mas ao mesmo tempo renasci outra mulher. A voz é a minha, o rosto, o muro, as defesas, mas eu, o outro eu, já morreu. Ficou com os sonhos.

Esta outra já não sonha. Nem dorme. Vive no limbo, qual morta-viva, a quem se esqueceram de avisar que já morreu. Se calhar a paz é essa. A calma é essa. Estou morta e ainda não percebi...

Mas todos os dias visto o "fato" e subo ao palco. " The show must go on". Ri, palhaço...

" Mais triste que o teu sorriso triste é a tristeza de não saber sorrir"...quem foi o hipócrita que escreveu isto, que nos obriga a ficar com um ar de quem acabou de fazer uma cirurgia plástica de 3ª categoria? Assim com a cara meio pateta, com a boca repuxada...

Estou vazia de conteúdo e ideias. Só penso no exame médico, nos que ainda faltam fazer, no que é preciso pedir ao médico, em como vou voltar a fazer fisioterapia.

Céus, como é fútil agora a minha vida! Ou era antes?

Gostava de pensar em gastar dinheiro ( que não tenho, mas enfim...), em jóias, em roupa, em dietas, em maquilhagens, em futilidades...

Mas penso em médicos, em exames de diagnóstico, em fisioterapia, em processos judiciais, no que falta fazer.

Nunca sonhei com o acidente. Nem me lembro já bem como foi. Ou não me quero lembrar...Se calhar não nos lembramos de como morremos.

Deve ser do sono! Só penso disparates! Claro que me lembro. De tudo!

"Senhor, dai-me serenidade para aceitar aquilo que não posso mudar". É o meu novo lema. Ajuda. Aceito tudo.

Até quando?

Princípios orientadores deste blog

Hoje acordei, aliás mal dormi, com uma necessidade brutal de escrever. Não se trata de uma manifestação narcísica da minha pessoa ( passo a redundância) mas de uma necessidade terapêutica...é, descobri que a escrita de facto é terapêutica, lava-nos a alma( ai que isto durante a noite martelava-me melhor na cabeça, agora quase não me lembro).

De facto, percebi que tenho que dar uma orientação a este blog, não posso continuar a lançar desabafos, sem explicar para que de facto o criei.

Não é mais do que um espaço onde me permito dizer o que de outra forma não consigo ou não tenho espaço para o fazer.

Servirá ainda o propósito da denúncia...das más acessibilidades, da falta de apoios...para tal conto com o contributo de quem o lê, para que me auxilie a enriquecê-lo com situações concretas...

E ainda tem o objectivo de dar a conhecer como é de facto o dia-a-dia de um paraplégico, ou desta paraplégica, porque não tenho a veleidade de falar pelos outros.

E pronto, já enunciei os princípios orientadores deste blog. Se concordas com eles, continua por cá.

Vou abrir mais uma vez o meu coração. Hoje não estou bem. Nem todos os dias são dias.

Mas hoje de facto não é um bom dia. Até já caí... Por acaso é coisa que me acontece muitas vezes, mas hoje, para chatear, caí. Foi uma estupidez...Estiquei-me para chegar a um sítio, fiz pressão na ponta da cadeira e ela virou-se... Sou mesmo loira...então esquecí-me das leis da Física? Pois foi, olha, paciência...A minha cervical é que pagou, levou com a cadeira de rodas em cima...

Para me irritar ainda mais! devia ter juízo, estou farta de o dizer a mim própria, mas é tão complicado fazer as coisas sentada! E eu estou tão cansada de ter de as fazer...

Mas adiante, não sou rica, não tenho criados, tenho 2 filhos e 2 enteados e um marido que se esmifra para conseguir trazer algum dinheiro para casa...

Mas hoje não estou bem, talvez por isso tenha alterado o esquema da minha página de blog. UM FAROL. Isso é que eu preciso. De um farol que me guie nesta noite escura que atravesso. Não me levem a mal, eu até gosto da noite, mas tão prolongada...

Quem não imagina o que é a vida numa cadeira de rodas, dir-me-á, como tantos o fazem que eu tenho quem tome conta de mim e me ajude...

AHAHAH, como estão iludidos.

Mas nem é por isso que não estou bem, eu já estou habituada à solidão, ao silêncio, são-me tão queridos como o quente do útero materno...por eles estou protegida.

A falta de companhia, que não seja a dos filhos também não é. Isso é o dia-a-dia.

Então o qu me faz estar tão triste e sorumbática?

A impotência.

Não a física, que nesse aspecto felizmente não tenho problemas, apesar de fazer muita confusão a muita gente que os paraplégicos tenham sexo.

As mulheres paraplégicas que eu conheço têm-no, e até são mães.

Mas a impotência de estar presa, de não ter controle nas coisas, de não poder resolver os assuntos pendentes como o fazia...

É tão chato estar sempre a perguntar ao marido" Olha, já resolveste o assunto dos documentos do carro?" ( Já lá vão quase 5 anos)

E estar à espera de notícias do advogado sobre o processo com o seguro...

E não ter emprego nem estar reformada...

E não ter carro, nem cadeira electrica para sair de casa...

E estar farta destes esfincters que não controlo, desta diarreia crónica, destas dores permanentes, deste mal-estar geral...

Vendo bem, isto são coisas de todos os dias, mas hoje particularmente chateiam-me.

Se eu fosse igual a tantos outros, ia-me deitar e punha-me a dormir. Assim como assim, não posso andar...

Mas eu não. Apesar de tudo insisto na parvoíce de continuar em frente. Há pessoas que dependem de mim.

E eu ?

Estava no outro dia a pensar nas minhas aventuras mirabolantes que tenho vivído desde que estou sentada neste "trono", a pensar na coragem que de facto é necessária para me embrenhar na "selva urbana" e cheguei à conclusão que de facto sou meio alucinada.

Porquê? Porque é muito simples. Já tentaram andar nas ruas das cidades e vilas do nosso Portugal numa cadeira de rodas manual? Não? Eu passo a explicar.

Muito embora tenha saído uma lei em 1997 que regia as normas de acessibilidade ( o decreto lei 123/1997) e que foi revista e alterada pelo decreto-lei 163/2006, praticamente nada foi feito nesse sentido. Está certo que o caminho está aberto, mas não há "descobridores e aventureiros" disposto a navegar nestas novas águas, por vezes tão turvas.

Senão vejamos, edifícios públicos com escadas, sem rampas nem elevadores...Não acredito, dirão vocês...Ah, não?! E os hospitais? E os centros de saúde? E as Câmaras Municipais? E os Tribunais, as Finanças, os cartórios Notariais...Ufa, tudo o que rege e condiciona o nosso dia-a-dia enquanto cidadãos. Ah, e as escolas...1º Ciclo, 2ºe 3º Ciclo, Secundárias...enfim, a lista é tão extensa que me arrepia...

Escadas, escadas, escadas, rampas mal feitas, passeios sem desníveis que permitam atravessar para o outro lado, com largura insuficiente para uma cadeira de rodas, com a sinalética de trânsito colocada mesmo no meio do dito, contentores e ecopontos no passeio, escolham vocês.

E o estacionamento? Ah, está marcado, não está? E ocupado pelos "deficientes sociais"...

E estacionamento em sítios que não têm largura para tirarmos a cadeira de rodas do carro, em que os lancis dos passeios não permitem que saiamos do carro e subamos os ditos passeios, para termos acesso às ruas...

Buracos, empedrados, paralelepípedos em pedra, eu sei lá...mais aqueles brilhantes pinos de cimento que delimitam ruas, estacionamentos e outras coisas que não nos permitem passar...

Como digo, a lista é tão extensa que dou a escolhar a quem quiser por onde começar.

cada vez que me dizem " Devias sair de casa" só me apetece atirar para o chão e desatar a rir...para não chorar.

Ainda não falei de uma terra específicamente, a minha Vila Franca de Xira, mas fá-lo-ei, com exemplos concretos. Eu sei que "Roma e Pavia não se fizeram num só dia", mas convenhamos que já passou muito tempo. E há coisas que não carecem de programas especiais de apoio à Mobilidade para serem resolvidas, só um pouco de boa vontade. E essa parte de todos nós.

Sejamos todos agentes de mudança, peço eu neste pequeno alerta.

Olhemos para o lado ( e para baixo, porque podemos sempre cair no colo de alguém que está " sentado"...)

Sejamos solidários...não custa muito.