segunda-feira, 31 de outubro de 2011

Superação: músicos que reaprenderam suas habilidades após deficiência


Tocar muito bem um instrumento musical já é um desafio. Imagina reaprender tal habilidade e continuar sendo (ou passar a ser) reconhecido como um músico excepcional. Os cinco músicos abaixo sofreram acidentes que poderiam ter decretado o fim de sua carreira musical. Mas eles juntaram forças e deram um jeito de driblar as deficiências.
DJANGO REINHARDT – O jazzista belga de origem cigana começou a tocar ainda menino, primeiro violino e depois banjo e violão. Em 1928, aos 18 anos, Django sofreu um grave acidente: derrubou acidentalmente uma vela sobre as flores de papel que vendia com a esposa para ajudar nos custos. O l ado esquerdo do corpo do músico sofreu queimaduras de primeiro e segundo grau.
A mão e a perna de Django foram muito afetadas, tendo inclusive risco de amputação nos primeiros momentos. As queimaduras atingiram o tendão dos dedos mínimo e anelar, que acabaram perdendo a mobilidade. Apesar dos médicos terem anunciado que ele não poderia mais tocar instrumentos de corda, Reinhardt deu um jeito e não desistiu da carreira – os solos, porém, eram tocados apenas com os outros dedos da mão.
TONY IOMMI – O guitarrista britânico do grupo Black Sabbath já tinha talento musical,  mas como veio de uma família pobre, precisou trabalhar em uma indústria metalúrgica quando jovem. Ao operar uma máquina da fábrica, Tony acabou decepando a ponta dos dedos médio e anelar da mão direita. O canhoto acreditou ter acabado ali os sonhos de seguir uma carreira musical.
Porém, um amigo de Tony lhe deu um disco de Django Reinhardt e lhe contou sobre o acidente que o músico de jazz havia sofrido. Iommi então ficou inspirado e resolveu não desistir da guitarra. Primeiro, ele tentou aprender a tocar como destro, usando a mão direita. Como não deu certo, acabou usando próteses.
Vale lembrar que o guitarrista, que posteriormente passou a fazer parte do Black Sabbath, é um dos 100 melhores guitarristas de todos os tempos, elegido pela lista de 2003 da Rolling Stone. A foto abaixo deixa as próteses bem visíveis:
JERRY GARCIA – Assim como os outros dois músicos citados acima, Jerry também  perdeu um membro em um acidente: aos 4 anos, 2/3 do dedo médio da sua mão direita foi decepado por um machado. Mas Garcia só aprendeu a tocar depois disso. Aos 15, ganhou o primeiro violão e, em 1960, já estava abalan do o mundo com sua banda de rock Grateful Dead, de que foi guitarrista e vocalista.
Foi em 1986 que Jerry iria enfrentar seu maior desafio na música. Depois de sofrer com o uso de drogas, com uma dieta pobre e com problema de peso, ele entrou em um coma diabético que durou cinco dias. Com isto, o guitarrista teve que reaprender algumas habilidades motoras básicas, além de praticamente aprender do começo mais uma vez a tocar guitarra.
CHET BAKER – Conhecido até entre os que não são fãs de jazz, o trompetista Chet Baker acabou se tornando viciado em heroína. E este vício quase destruiu sua carreira. Em 1966, por exemplo, Baker foi brutalmente espancado – perdeu vários dentes – ao tentar conseguir droga após um show em São Fran cisco, Estados Unidos.
Instrumentos de sopro exigem um uso preciso dos lábios, dentes e músculos faciais. Por isso, Baker teve que reaprender a tocar trompete com a dentadura nova, sem contar com as várias cicatrizes nos lábios e nas bochechas. Alguns especialistas acreditam que as falhas em sua arcada dentária acabaram piorando seu desempenho. Outros, porém, acham que tal acidente teria obrigado o músico a experimentar outras nuances e vertentes do instrumento, fazendo com que ele alcançasse sonoridades inconfundíveis.
RICK ALLEN – O baterista do Def Leppard já fazia sucesso na banda britânica de rock  Def Leppard quando, em 1984, sofreu um acidente de carro. O seu Corvette capotou a caminho de uma festa de reveillon. A namorada de Rick, que também estava no carro, não sofreu ferimento graves. Ele, por outro lado, foi jogado para fora do veículo e teve seu braço esquerdo cortado, já que não usava o cinto de segurança corretamente.
Como o casal foi socorrido rapidamente, o braço de Allen foi recolocado. Porém, uma grave infecção obrigou que o membro fosse amputado novamente depois, e o baterista se viu desiludido. Com o incentivo de seus companheiros de banda – principalmente do vocalista, Joe Elliot –, Rick juntou forças e se uniu a engenheiros para projetar uma bateria que poderia ser tocada apenas com um braço e dois pés. Quatro anos depois, a banda voltou à ativa.
Fonte: Blog Passo Firme

Mulher supera doença incurável com a ajuda de um controle remoto


Conheça a história emocionante de uma mulher que renasceu aos 62 anos. Por causa de uma doença grave e incurável, ela passou os últimos quatro anos em uma cadeira de rodas. Mas agora, graças à ciência e a um controle remoto, ela voltou a andar.

“Eu estava vivendo como se estivesse em um cubículo escuro, trancafiada e sem nenhum contato com o mundo exterior”, conta a aposentada Nazaré Albino.

Aprisionada no próprio corpo, Nazaré só via o mundo que passava pelas janelas de casa. Aos 50 anos, foi diagnosticada com uma doença cerebral chamada de distonia. “Uma doença degenerativa, sem cura e que não tinha tratamento”, diz a aposentada.

A médica não escondeu o futuro que a esperava. “Ela me disse que eu não ia mais andar dali a um tempo e que a tendência é a pessoa ir se contorcendo toda, porque essa doença é distonia muscular deformante. Então, ela deforma o corpo”, explica Nazaré.

A imagem da doença ficou eternizada na obra do surrealista russo-francês Marc Chagall. A distonia é rara, e o caso de Nazaré ainda mais. Os sintomas geralmente aparecem na adolescência.

O cérebro transforma nossas intenções de movimento em estímulos elétricos que chegam até os músculos como uma ordem. Nos pacientes com distonia generalizada, o cérebro manda mensagens contraditórias, como, por exemplo, esticar e encolher o braço ao mesmo tempo. É isso que provoca espasmos e tremores.

Poucos meses depois das imagens feitas em 2007, Nazaré já não andava mais. “Era dor da hora que eu acordava até a hora que eu dormia. A única coisa que eu sabia era que hoje era melhor do que amanhã. E todo dia piorava, então eu não sabia onde ia chegar”, lembra ela.

No fundo do poço, Nazaré pensou em morrer. Na certeza de que não tinha nada a perder, procurou o cirurgião Paulo Niemeyer Filho. Ele ofereceu uma cirurgia já usada para conter tremores do Mal de Parkinson. Nos casos de distonia que começam na adolescência, as chances de recuperação são de 50%.

“Quando começa na fase adulta, o mais frequente é que seja decorrente de alguma medicação, efeito colateral de algum remédio. E esses casos não são bons para tratar com cirurgia. No caso dela, houve uma dúvida, porque não havia nenhuma causa aparente”, afirma o neurocirurgião Paulo Niemeyer Filho. “Ele disse: ‘Estou com você nessa. E vamos tentar’”, emociona-se Nazaré.

Na cirurgia, foi instalado um marca-passo do cérebro. Funciona assim: um gerador de estímulos elétricos é implantado na altura do peito. Um cabo corre por baixo da pele até o alto da cabeça, onde são feitas as inserções. O médico é guiado por uma imagem do cérebro do paciente com um mapa do cérebro sobreposto. Assim, ele implanta os eletrodos no ponto certo. Lá, eles emitem estímulos elétricos que anulam os impulsos do cérebro doente.

Nazaré revela como foi sair da cirurgia: “Foi muita emoção. Eu me levantei da cama sem mexer nada, sem nenhum tremor, sem nenhuma dor. Acho que foi a sensação mais maravilhosa que eu senti na minha vida”.

Os músculos dela não estavam atrofiados, porque durante anos não paravam de ser movimentados pelos espasmos. Por isso, ela saiu andando do hospital. E andando voltou para a visita de um mês após a cirurgia. Os médicos ajustam a voltagem do equipamento e Nazaré está liberada.

“Ela está um espetáculo. Quem viu a Nazaré antes e quem está vendo agora percebe que são duas pessoas inteiramente diferentes”, elogia o neurocirurgião Paulo Niemeyer Filho.

A nova Nazaré vem com controle remoto. “Eu tenho um botão de liga e desliga. Se eu desligar, dizem que os sintomas voltam completamente, na mesma hora”, explica Nazaré.

Um vídeo de um paciente que tem Mal de Parkinson e fez o mesmo implante de Nazaré mostra o que acontece quando o marca-passo é desativado. “É imediato”, surpreende-se Nazaré ao ver os tremores do homem voltarem assim que ele desliga o botão. “Esconde seu aparelhinho”, brinca o médico Paulo Niemeyer Filho.

“Algumas pessoas desligam para economizar a bateria do gerador. Tem um tempo de duração e, depois, você precisa operar novamente para trocar. Mas eu vou gastar a bateria toda. Não quero perder nem um minuto”, afirma Nazaré.



Fonte:http://fantastico.globo.com



sábado, 29 de outubro de 2011

Natação Paraolímpica. Diferentes estilos para diferentes tipos de deficiência.


A natação está presente no programa oficial de competições desde a primeira Paraolimpíada, em Roma (1960). Homens e mulheres sempre estiveram nas piscinas em busca de medalhas. O Brasil começou a brilhar em Stoke Mandeville (1984), quando conquistou um ouro, cinco pratas e um bronze. Nos Jogos Paraolímpicos de Seul (1988) e nos de Atlanta (1996), os atletas trouxeram um ouro, uma prata e sete bronzes. Em Barcelona (1992), a natação ganhou três bronzes.
Os Jogos de Sydney foram marcados pelo excelente desempenho da natação, que trouxe um ouro, seis pratas e quatro bronzes para o Brasil. Em Atenas, foram sete medalhas de ouro, três de prata e uma de bronze. Em Pequim o Brasil bateu o recorde de medalhas conquistadas em uma única edição dos Jogos Paraolímpicos com um total de 19 medalhas ao todo, com oito medalhas de ouro, sete de prata e quatro de bronze. No Parapan do Rio de Janeiro (2007) o Brasil ficou em segundo lugar geral da modalidade, perdendo para o Canadá, mas ficando na frente dos Estados Unidos. Foram 39 medalhas de ouro, 30 de prata e 29 de bronze. Além da quebra do recorde, o Brasil também comemorou as primeiras medalhas femininas na natação paraolímpica, todas de bronze: Fabiana Sugimori nos 50 m livre S11, Edênia Garcia nos 50 m livre S4 e Verônica Almeida nos 50 m borboleta S7.
O Brasil possui mais medalhistas de destaque internacional na natação. Clodoaldo Silva conquistou nas Paraolimpíadas de Atenas em 2004, seis medalhas de ouro e uma de prata, além de quatro recordes mundiais. Em Pequim 2008, os destaques foram André Brasil com 5 medalhas sendo 4 de ouro e Daniel Dias com 9 medalhas, sendo 4 de ouro, 4 de prata e uma de bronze.
Na natação, competem atletas com diversos tipos de deficiência (física e visual) em provas como dos 50m aos 400m no estilo livre, dos 50m aos 100m nos estilos peito, costas e borboleta. O medley é disputado em provas de 150m e 200m. As provas são divididas na categoria masculino e feminino, seguindo as regras do IPC Swimming, órgão responsável pela natação no Comitê Paraolímpico Internacional.
As adaptações são feitas nas largadas, viradas e chegadas. Os nadadores cegos recebem um aviso do tapper, por meio de um bastão com ponta de espuma quando estão se aproximando das bordas. A largada também pode ser feita na água, no caso de atletas de classes mais baixas, que não conseguem sair do bloco. As baterias são separadas de acordo com o grau e o tipo de deficiência. No Brasil, a modalidade é administrada pelo Comitê Paraolímpico Brasileiro.
Classificação
O atleta é submetido à equipe de classificação, que procederá a análise de resíduos musculares por meio de testes de força muscular; mobilidade articular e testes motores (realizados dentro da água). Vale a regra de que quanto maior a deficiência, menor o número da classe. As classes sempre começam com a letra S (swimming) e o atleta pode ter classificações diferentes para o nado peito (SB) e o medley (SM).
  • S1 a S10 / SB1 a SB9 / SM1 a SM10 – nadadores com limitações físico-motoras.
  • S11, SB11, SM11 S12, SB12, SM12 S13, SB13, SM13 – nadadores com deficiência visual (a classificação neste caso é a mesma do judô e futebol de cinco).
  • S14, SB14, SM14 – nadadores com deficiência mental.

Fonte: CPB

quinta-feira, 27 de outubro de 2011

UE quer avanços na área do trabalho para pessoas com deficiências

Relatório defende que os países premiem as empresas que contratem esses indivíduos e que concedam financiamento adequado às empresas que os contratem.
O plenário do Parlamento Europeu deu sinal verde para um relatório que defende a melhoria do acesso ao mercado de trabalho de pessoas com deficiências na União Europeia (UE). O relatório foi elaborado pelo eurodeputado húngaro, Adam Kosa, surdo-mudo, que apresentou à câmara sua proposta em língua de sinais, auxiliado por dois intérpretes.

Em seu discurso durante o debate prévio à votação, Kosa destacou a importância da integração das pessoas com deficiências no mercado de trabalho para o emprego na UE, já que há 80 milhões de europeus (16% da população) nesta situação.

A iniciativa defende que os países premiem as empresas que contratem esses indivíduos com as mesmas garantias mínimas nos 27. Nesse sentido, a iniciativa pede que os Estados da UE concedam financiamento adequado às empresas que os contratem.

O relatório sobre a mobilidade e inclusão das pessoas com deficiências 2010-2020 abrange outras prioridades sociais, como as barreiras arquitetônicas e infraestruturas de primeira necessidade. O documento pede que o Instituto de Igualdade de Gênero europeu faça estudos sobre a situação de meninas e mulheres em relação à violência doméstica.

O texto ressalta que "as pessoas com deficiência intelectual estão particularmente expostas ao risco de maus-tratos e de violência", e que "os Estados deveriam estudar a adoção de mecanismos de controle avançado de proteção" destas pessoas especialmente vulneráveis.

Fonte: http://noticias.terra.com.br/mundoSite externo.

Secretaria de Direitos Humanos promove debate sobre acessibilidade nos países de língua portuguesa

O seminário Direitos Humanos dos Deficientes na Comunidade dos Países de Língua Portuguesa (CPLP), que teve início nesta terça-feira, 25 de outubro, tem o objetivo de estabelecer uma agenda para cooperação e divulgação dos direitos humanos das pessoas com deficiência na comunidade de países de língua portuguesa. Participam do evento representantes de Portugal, Cabo Verde, São Tomé e da Guiné-Bissau.

Além de reuniões para apresentação de projetos que promovam a melhoria da acessibilidade, o seminário também mostrará trabalhos e painéis com assuntos relacionados aos direitos das pessoas com deficiência e experiências adotadas nos países da comunidade que contribuíram e incentivaram as ações de acessibilidade.

Participaram dos debates de terça-feira, 25 de outubro, os professores da Universidade de Brasília (UnB), que estão envolvidos em uma pesquisa interdisciplinar que envolve pessoas com deficiência visual. O projeto consiste no aperfeiçoamento da audiodescrição, que tem a finalidade de traduzir imagens em palavras. "Pensamos nesse projeto como uma forma de levar cultura para aqueles que não podem contemplá-la visualmente", disse a professora Soraia Alves.

Ela explicou que os produtos culturais, filmes, teatro, musicais, espetáculos de dança, são os objetos de estudo da pesquisa por se tratar de materiais maleáveis. "A Associação Brasileira de Normas Técnicas (ABNT) está exigindo a aplicação de suas normas para os materiais áudiodescritivos, e isso dificulta o trabalho. Com cultura, temos maior liberdade por se tratar de uma obra já finalizada e comercializada. Cabe aos autores desses objetos interferirem ou não", disse.

Para o professor de fisioterapia, Emerson Martins, são necessárias políticas públicas incisivas para o apoio a audiodescrição e quaisquer outras ações que visam à acessibilidade. "É algo que exige reforço financeiro e logístico e, sem ajuda, não conseguiremos progresso nesta área".

Promovido pela Secretaria de Direitos Humanos da Presidência da República, em parceria com o Ministério das Relações Exteriores e a Universidade Luso-Afro-Brasileira, o seminário, que termina na próxima quinta-feira, 27 de outubro, apresentará um documento, com propostas feitas pelos países, que servirá de base para a construção de um projeto único para as questões de acessibilidade.

Fonte: brasil.gov.br - 26/10/2011 

Plataforma de crowdfunding - Preencha Esta Vida


Plataforma de crowdfunding
Preencha Esta Vida
 


A Associação Salvador apoia anualmente, no âmbito do Projecto "Acção Qualidade de Vida", várias pessoas com deficiência motora e comprovadas carências financeiras (atribuindo cadeiras de rodas, computadores, entre outros).

Infelizmente não nos é possível, por falta de verba disponível, apoiar todos os casos que nos chegam.

Por esse motivo, decidimos criar a plataforma de crowdfunding www.preenchaestavida.com de forma a que todos possam apoiar com o valor que entenderem os casos que já foram sujeitos a uma análise prévia por parte de um júri, e que foram classificados como mais urgentes.

Convidamo-lo(a) a visitar www.preenchaestavida.com para conhecer algumas das pessoas que precisam do nosso apoio. Se possível faça a sua doação e acima de tudo divulgue!

Divulgue junto dos seus amigos, colegas e familiares, no seu facebook, por email, ou ainda através da intranet da sua empresa!

Juntos conseguimos "preencher estas vidas" !

Agradecemos desde já a sua ajuda.
A equipa da Associação Salvador
 


Fonte: Associação Salvador

terça-feira, 25 de outubro de 2011

Paramiloidose: doentes organizam concentração para exigir acesso ao Tafamidis



Os doentes com paramiloidose reúnem-se no sábado, numa acção pública, para "apelarem" às autoridades de saúde nacionais o acesso ao Tafamidis, um medicamento que evita o transplante hepático, avança a agência Lusa.

A acção pretende "sensibilizar os políticos" para esta questão, porque o que está em causa "são vidas humanas", disse à Lusa Paula Dourado, da Póvoa de Varzim, a quem foi recentemente diagnosticada a doença.

"Precisamos do medicamento, é urgente e não podemos deixar que as pessoas morram", sublinhou.

Com a designação comercial de Vyndaqel®, o fármaco foi aprovado em Julho pela Agência Europeia de Medicamentos, mas agora a Comissão Europeia e Portugal, através do Infarmed, vão validar esta aprovação.

Se for totalmente comparticipado, o fármaco custará ao Estado cerca de "120 mil euros anuais por doente", disse à Lusa, recentemente, o presidente da Associação Portuguesa de Paramiloidose (APP).

O transplante custaria "400 mil euros" por doente, mas com um "elevado número de riscos associados, porque há 20 por cento de probabilidade de os transplantados morrerem", explicou ainda Carlos Figueiras.

Numa primeira fase, o Tafamidis evitará o transplante a 100 doentes.

Há vários meses à espera de uma decisão, os doentes dizem-se "angustiados", porque não entendem que haja países onde o medicamento foi disponibilizado, como "França, Espanha, Luxemburgo e Itália" e, em Portugal, esse acesso "continua a ser negado", disse ainda Paula Dourado.

Também Rui Antunes, de Lisboa e doente com paramiloidose, lamenta que o Governo se mantenha "irredutível em adquirir o Tafamidis ao preço que está a ser praticado noutros países da União Europeia".

Esta semana, um grupo de doentes reuniu, em Lisboa, com o secretário de estado da Saúde, Manuel Teixeira, mas vieram de lá "muito desiludidos" pelo facto de, em cima da mesa, ter estado apenas "o preço do medicamento", disse Paula Dourado.

A também solicitadora não entende "o argumento da crise e do regime de contenção de despesas, quando se fala da saúde e mesmo da vida das pessoas".

"Vejo milhares de euros a serem gastos por má gestão e não aceito que me recusem o tratamento", conclui.

A Lusa contactou os presidentes de Câmara da Póvoa de Varzim, Macedo Vieira (PSD), e de Vila do Conde, Mário Almeida (PS), municípios onde se regista o maior número de doentes em Portugal, que disseram estar "ao lado" dos doentes e sublinharam ainda a necessidade do o Governo ser "sensível" a questão".

Por isso, vão estar presentes no sábado, a partir das 14:30, junto à sede da APP, na concentração agendada pelos doentes com paramiloidose.

Conhecida como a “doença dos pezinhos”, a paramiloidose é uma doença neurológica, rara e sem cura, que se manifesta entre os 25 e 35 anos e é transmitida geneticamente, tendo como principais sintomas grande perda de peso, de sensibilidade e de estímulos.

Afecta os membros inferiores, alastrando-se, depois, para os superiores, causando perturbações a nível dos sistemas digestivo e nervoso e ainda problemas cardíacos.

Em Portugal existem cerca de duas mil pessoas com esta patologia, mas há mais seis mil casos assintomáticos.

Todos os anos surgem 100 novos casos.