quinta-feira, 1 de março de 2012

Rastreios gratuitos ao Aneurisma da Aorta Abdominal


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A campanha AORTA É VIDA, em parceria com o hospital Cuf Infante Santo, em Lisboa, promove nos próximos dias 8 e 9 de Março, entre a 9h e as 18h, um rastreio gratuito ao Aneurisma da Aorta Abdominal (AAA), uma doença grave, progressiva e silenciosa, considerada a 10.ª causa de morte em todo o Mundo.
A iniciativa, que decorre na recepção A do hospital Cuf Infante Santo, tem como objectivo informar e rastrear a população de Lisboa, sobretudo os homens com idade igual ou superior a 65 anos, com historial de tabagismo e com antecedentes familiares de aneurisma aórtico.
“Por ser uma doença que normalmente não apresenta sintomas, a realização destas acções de sensibilização e rastreio são muito importantes já que apenas 50 por cento dos pacientes em ruptura do AAA chegam vivos ao hospital e destes, 30 a 50 por cento morrem após cirurgia”, explica João Albuquerque e Castro, cirurgião vascular e coordenador nacional da Campanha AORTA É VIDA.
Ainda de acordo com o especialista, “com esta parceria, pretendemos alertar as pessoas para esta doença grave, divulgando os seus factores de risco e despistando a existência de um AAA através de uma simples ecografia. Desta forma, estaremos a promover o diagnóstico precoce da doença, essencial para a vigilância do doente e para a selecção do tratamento mais adequado”.
O AAA é uma doença grave que, frequentemente, não apresenta quaisquer sintomas. Trata-se de uma dilatação lenta e progressiva da aorta, a maior artéria do organismo que, quando rompe, origina uma perda de sangue muito grave que pode resultar em morte súbita.
Estima-se que, na Europa, 80 milhões de pessoas com mais de 65 anos estejam em risco de desenvolver um AAA, e por esta razão tornam-se prementes as campanhas de sensibilização. Para mais informações consulte: www.aortaevida.com.

O hospital Cuf Infante Santo, uma unidade da José de Mello Saúde, está na vanguarda da prestação dos cuidados de saúde e é uma referência de qualidade de cuidados hospitalares privados, em Portugal, com uma vasta oferta de serviços. A José de Mello Saúde assume a educação para a saúde como uma prioridade e um compromisso de responsabilidade social, no âmbito da sua política de sustentabilidade.

“Ser Solidário” Campanha a favor da SPEM promovida pelo Grupo SIBS



ImagemA Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla (SPEM) foi este ano selecionada pelo Grupo SIBS para fazer parte da campanha “Ser Solidário”, uma iniciativa que permite, de uma forma simples, segura e cómoda a recolha de donativos por transferência bancária, em qualquer um dos 14.000 Caixas MULTIBANCO que se encontram distribuídos pelo país. Os donativos recolhidos vão contribuir para que a SPEM possa dar continuidade à construção de uma residência para doentes, assim como aos serviços que presta a quem sofre desta patologia.
Manuela Duarte Neves, diretora da SPEM, explica que “o nosso grande sonho e objetivo é conseguir construir uma residência para pessoas com Esclerose Múltipla, que neste momento, só têm duas soluções no caso de a doença evoluir para incapacidade física: ficam ao cuidado de familiares ou são internados em lares de idosos. Qualquer das opções não se coaduna com a idade dos doentes, geralmente jovens e adultos, nem com as necessidades específicas destes doentes. A iniciativa “Ser Solidário“ é um importante incentivo para que possamos dar continuidade não só a este projeto mas também aos cuidados que prestamos diariamente aos doentes e sua família e que passam, nomeadamente, por fisioterapia, apoio psicológico e ao domicílio, entre outros”.
O serviço “Ser Solidário” faz parte de um conjunto de ações promovidas pelo Grupo SIBS, no âmbito da política de responsabilidade social que o norteia. O objetivo é apoiar entidades envolvidas em campanhas e projetos de solidariedade social, com impacto ao nível da sociedade civil portuguesa.
A Esclerose Múltipla é uma doença neurodegenerativa que afeta o Sistema Nervoso Central e é a segunda causa de incapacidade dos jovens adultos em todo o mundo, logo a seguir aos acidentes de viação. Em Portugal existem mais de 5.000 pessoas portadoras da doença, a maioria com sintomas “invisíveis” tais como fadiga extrema, desequilíbrios, perda de força nos membros, disfunção urinária ou problemas na visão.

terça-feira, 28 de fevereiro de 2012

Sexualidade e Pessoas com Deficiência.



Ter algum tipo de deficiência, seja ela física, sensorial ou intelectual, não significa perder os instintos, muito menos sexuais.

Sexo sobre Rodas.

Toda mulher tem alguma parte do corpo que gostaria de mudar, seja uma gordurinha extra, um nariz longo ou um cabelo armado. De qualquer forma, existem algumas coisas que não podem ser mudadas com tanta facilidade, como uma paralisia ou a falta de um membro do corpo.
A vaidade pode ser um ponto comum entre elas, mas as semelhanças não param por aí. A sexualidade também está na lista. Deficiência não é sinônimo de impotência, é apenas uma forma de desenvolver novos métodos para sentir o prazer.
A psicóloga e consultora de órgãos públicos e ONGs, Ana Rita de Paula, parou de andar aos oito anos por conta de uma síndrome neurológica progressiva. Hoje, ela não come nem escreve sozinha, mas isso não a impede de ter relações. "Meu namorado é negro e eu sou tetraplégica. Ambos enfrentamos preconceitos e isso nos uniu ainda mais. Estamos juntos há 26 anos e nenhum tipo de deficiência pode afetar o desempenho sexual da mulher, desde que ela se sinta desejada."
O psicólogo e especialista em sexualidade humana Fabiano Puhlmann Di Girolamo, explica que apenas pessoas que possuem algum tipo de lesão na medula correm o risco de perder a sensibilidade. Mesmo assim, essas pessoas ainda possuem outros sistemas (simpático e parassimpático) que permitem algum tipo de sensação como o calor do corpo ou arrepios. Além disso, a mulher ainda é capaz de seduzir e ter filhos.
Uma das pacientes de Puhlmann, por exemplo, é uma mulher tetraplégica, ou seja, que não possui movimento nos quatro membros, mas trabalha, estuda, se apaixonou e vai dar a luz a gêmeos nos próximos meses.
Diferente do tetraplégico ou paraplégico, uma pessoa que sofre algum tipo de amputação, possui paralisia cerebral, Osteogenesis Imperfecta (ossos quebradiços) ou outros problemas, não perde a sensibilidade. Nesse caso, a questão maior que se enfrenta é o preconceito.
Quebrar esse obstáculo é a principal barreira que qualquer pessoa com alguma deficiência carrega. "Eles vêm aqui querendo ser ouvidos, eu ouço, mas sem pena. Precisam ter força e se levantar, temos que trabalhar a auto-estima", completa o especialista.
A vereadora (SP) Mara Gabrilli, 39 anos, sofreu um acidente, em 1994, que a deixou paraplégica. Há sete anos fez um ensaio sensual para a revista Trip e namora há cinco. "Logo após o acidente, uma das coisas que questionei foi em relação à sexualidade, sobre o que ia sentir e a intensidade. Eu estava com medo, mas tudo seguiu bem", conta Mara, que teve a sensibilidade aumentada na parte interna do órgão genital e diminuída na parte externa.
O sexo feminino deve estar atento aos seus pontos erógenos, que variam de pessoa para pessoa. De acordo com o especialista em sexualidade da AACD, Marcelo Ares, aquelas que sofreram lesão medular perdem parcial ou totalmente a sensibilidade dos órgãos genitais, podendo atingir o chamado paraorgasmo, uma sensação de prazer que não chega a ter todas as propriedades de um orgasmo. Para isso, ela deve descobrir áreas do corpo que antes não eram tão exploradas, como os mamilos, por exemplo.
Já o homem possui uma sexualidade focada no órgão genital. Apesar da possibilidade de manter a ereção presente quando sofre de alguma paralisia, ele perde o controle da ejaculação. Quando a lesão é incompleta, é possível que ele consiga ejacular normalmente através da relação sexual ou estimulado por procedimentos mecânicos. Em homens que tiveram lesão completa, um número pequeno (de 1% a 5%) pode conseguir ejacular.

Outras Deficiências.

Ariel e Rita são casados, possuem uma vida sexual ativa e trabalham. São também protagonistas do filme "Colegas", de Marcelo Galvão, que ainda não começou a ser gravado. O que eles têm de diferente? Possuem Síndrome de Down.
Puhlmann explica que o namoro entre essas pessoas pode se desenvolver desde uma forma infantil de relação até casos mais "calientes". Muitas vezes eles são confundidos com "eternas crianças", quando na verdade só precisam de uma educação sexual que ajude na adaptação ao meio. Esse procedimento precisa também da compreensão dos pais, que devem ensinar aos filhos formas de se protegerem de abusos sexuais.
Se a deficiência intelectual (mental) não interfere na sexualidade, o que dizer de uma pessoa cega? O especialista lembra que essas pessoas desenvolvem uma grande percepção e que também possuem fantasias. Segundo ele, existem muitas mulheres que se relacionam com homens cegos e adoram, pois a sensibilidade faz com que eles trabalhem mais as preliminares e possuam mais tato para lidar com a relação sexual
Fonte: http://www.guiadasemana.com.br/

Função Sexual e Fertilidade em Homens após Lesão Medular.



Muitas pessoas associam lesão medular à perda da função sexual, particularmente em homens, mas na verdade, paralisia hoje em dia não significa mais o fim de relacionamento sexual ou da habilidade para a paternidade.
Cerca de metade dos homens com LM são incapazes de apresentar ou manter uma ereção sem ajuda e, 95% de ejacular, diz Dr. Richard E. Berger, professor do Departamento de Urologia e Co-Diretor do Centro de Reprodução Sexual da Clínica Médica da Universidade de Washington. Ambos os problemas, diz Berger, podem agora ser conduzidos de maneiras diferentes.
Talvez o mais simples método de produzir uma ereção seja o de usar uma bomba de vácuo que se adapte ao pênis e que traga sangue para dentro dele por meio de sucção. Este método é muito efetivo e traz resultados satisfatórios em 80 a 90% dos homens que o utilizam, sendo que, além de tudo, é um método completamente não invasivo. Cuidados devem ser tomados para se evitar a formação do anel constritivo por mais de meia hora de cada vez, prevenindo assim, o risco de se formarem coágulos dentro do pênis.
"Uma bomba de vácuo custa, geralmente, menos do que US$500 (dólares)", diz Berger. A desvantagem é que o uso desse equipamento requer um planejamento e aptidão para usá-lo e alguns casais se sentem embaraçados para utilizar o equipamento. A bomba também pode causar hematoma no pênis se for bombeada com muita força ou por muito tempo.
Outro método para produzir uma ereção é injetar uma pequena quantidade de droga, usualmente a prostaglandina E-1, diretamente no pênis, para aumentar o fluxo sanguíneo. "Essencialmente, essa injeção faz o mesmo papel que os nervos fariam sobre os vasos sanguíneos" diz Berger. "Uma pequena agulha de insulina (da mesma utilizada pelos diabéticos) é utilizada no processo e, mesmo para homens com alguma sensação, não é muito doloroso."
Assim como no método de sucção/constrição, a dose da medicação deve ser ajustada para agir somente durante 30 minutos, para evitar o perigo de uma ereção muito prolongada. "As primeiras injeções são aplicadas numa clínica para que seja estabelecida a dosagem correta", diz Berger. Injeções no pênis podem ser utilizadas somente uma vez por dia e existe o risco de causar ferimento no pênis, por isso, Berger recomenda que elas não sejam usadas mais do que 2 vezes por semana. Muitos homens com LM preferem este método porque é mais rápido e não requer um equipamento aparatoso. A droga funciona em 60-70% dos casos em que é utilizada e custa cerca de US$10 a US$20 (dólares) por injeção, dependendo da quantidade usada em cada aplicação.
Se um homem com tetraplegia não tem a capacidade de operar uma bomba de vácuo, ou aplicar a injeção por si mesmo, sua companheira deverá aprender a fazer isso por ele. Muitos casais aprendem a incorporar esses recursos como parte do ato sexual e até descobrem que eles podem aumentar a excitação. Quando nem a bomba de vácuo e nem a injeção produzem os efeitos desejados os homens com LM podem optar por fazer um implante cirúrgico de um aparelho semi-rígido ou inflável no pênis. "Existem muitos tipos de implantes penianos mas, os que funcionam melhor para os homens que não possuem sensação são os que possuem um sistema de auto insuflação", diz Berger. Nestes sistemas, uma pequena bomba, usualmente localizada na ponta do pênis, insufla o implante com fluído quando a ereção é desejada. Na LM, a falta de sensação pode l var a um problema de erosão peniana que é uma lesão feita na pele, provocada pelo o implante, e que acontece devido a falta de sensibilidade local. Implantes que se tornam flácidos quando não estão em uso criam menos pressão sobre a pele e também menos risco de erosão.
Implantes penianos são também úteis para homens que tem problema com o uso de catéter de borracha e apresentam retração peniana. No entanto, a colocação de um implante peniano danifica o tecido erétil do pênis. Se um implante for removido, o tecido não funcionará tão bem como funcionava antes do implante ser colocado. "Implantes também são muito dispendiosos custando uma faixa de US$10.000 (dólares), ou mais, pelo implante e mais a cirurgia para colocá-lo", diz Berger. "Desta maneira, nós aconselhamos que sejam tentados outros métodos mais baratos e reversíveis em primeiro lugar".
Tecnologia e medicina podem tornar a relação sexual possível para homens com LM mas, o ato sexual em si não será o mesmo de antes da lesão. Sem a sensação genital e/ou o orgasmo, os homens com LM normalmente devem aprender a focalizar a relação sexual em outras formas alternativas de estimulação. "Outras áreas do corpo frequentemente se tornam mais sensíveis", diz Berger. "Quando os homens com lesão medular sonham," ele adiciona, "eles normalmente sonham consigo mesmo como não possuindo LM. No sonho eles podem sentir tudo. Eu conheço alguns deles que conseguem se colocar dentro de um sonho quando vão fazer sexo."
"Homens com paralisia também se tornam mais concentrados em proporcionar prazer as suas companheiras e isso proporciona a eles próprios mais prazer", diz Berger. "Eles gostam de observá-las e isso estimula o desejo deles em querer fazer as coisas funcionarem o mais próximo do normal possível. Imaginar que eles podem funcionar sexualmente e satisfazer suas companheiras sexualmente traz satisfação e muito mais ainda quando eles conseguem realizar isto de fato. Sexo é muito mais do que o que está entre as orelhas."

Fertilidade.

Em muitos casos, os testículos continuam produzindo esperma após a LM mas, a ejaculação está impedida. Assim, o desafio para os homens com LM que querem tornar-se pais é conseguir retirar o esperma de dentro de seus corpos a fim de que ele seja utilizado em inseminação artificial. Existem 3 técnicas básicas: duas para induzir a ejaculação e outra envolvendo a remoção cirúrgica através de uma pequena incisão na bolsa escrotal. Porque o método cirúrgico pode causar ferimento e um possível bloqueio nos vasos deferentes, Berger diz que, geralmente, outros dois métodos, descritos a seguir, são tentados primeiramente.
Um deles é colocar um vibrador contra a cabeça do pênis para estimular o reflexo da ejaculação. Este método tem sido usado durante 13 anos e funciona bem em homens com injúrias abaixo de L2, nos quais os reflexos necessários estão praticamente preservados. "Um novo vibrador que foi criado tem trazido o índice de sucesso para cima de 70%", diz Berger. "É um método que pode ser usado em casa e o esperma pode ser inseminado em casa mesmo, usando-se uma seringa vaginal, o que faz com que todo o processo pareça menos clínico.
O segundo método, que tem sido usado por 6 a 7 anos é estimular a glândula prostática, a vesícula seminal e os vasos deferentes, com um cabo elétrico introduzido no reto. A estimulação faz com que a glândula se contraia produzindo ejaculação artificial. Para os pacientes que possuem sensação, a eletroejaculação pode ser dolorosa e necessita ser realizada com anestésicos, diz Berger "mas, felizmente para a maior parte das pessoas que utilizam este método, elas não podem mais sentir dor".
Ambos os métodos, a estimulação vibratória e a eletroejaculação, podem causar disreflexia autonômica, assim, a pressão sanguínea deve ser monitorizada de perto, durante ambos os procedimentos. "Se alguém começar a apresentar elevação da pressão sanguínea nós interrompemos o processo." Os pacientes que apresentam disreflexia durante o procedimento podem ser tratados com uma droga tipo nifedipine antes de uma sessão futura, para controlar o problema.
"Outra preocupação com a indução da ejaculação é o nível de atividade e mobilidade do esperma que deve estar baixa, especialmente no principio da lesão", diz Berger. Em homens que não ejaculam o esperma fica depositado no trato por um longo período o que reduz a mobilidade do espermatozóide. Este problema pode ser melhorado frequentemente usando-se estimulações repetidas e tratando-se o esperma recém adquirido no laboratório com drogas que aumentam o nível de energia celular.
Com estes métodos, diz Berger, sua clínica atingiu um aumento no índice de gravidez próximo aos 30%. "Depende do quanto persistente as pessoas são" ele adiciona. Utilizando-se os melhores meios, pessoas com LM apresentam um índice de gravidez de apenas 20% ao mês, havendo necessidade de se repetir muitas vezes, antes que a inseminação artificial possa ser um sucesso. Nos últimos 5 anos, Berger estima que a sua clínica habilitou cerca de 20 homens a se tornarem pais.
Fonte: Departamento de Medicina de Reabilitação da Universidade de Washington

segunda-feira, 27 de fevereiro de 2012

Usabilidade e acessibilidade dos maiores museus portugueses online


Está tudo na Web: jornais, televisões, bancos, escolas e serviços públicos. Museus também. E porque a existência virtual, e a qualidade dela, conta cada vez mais para o sucesso das instituições, quisemos apurar a qualidade dos sites museológicos em Portugal.
Um conjunto de webdesigners contatados aceitou o desafio de analisar e classificar ossites dos museus mais visitados e representativos do país. A decisão é quase unânime: o portal do portuense Museu de Serralves – incluído no site da Fundação de Serralves – é o melhor. Ivo Gomes, consultor de usabilidade na empresa Log, destaca a “boa navegabilidade” e a “visita virtual ao parque de Serralves e à coleção do museu”. Gomes dá ainda nota muito positiva a todos os conteúdos do site.
A escolha do Museu de Serralves não surpreende. O investimento feito pela fundação na sua presença online tem sido contínuo e, de acordo com o diretor do Museu, João Fernandes, “surgiu quase como um imperativo”: “Há cerca de dois anos, antes da remodelação do site, dificilmente Serralves seria agora apontado como o melhor exemplo”, disse Fernandes ao Digital. Isto porque “nessa altura, a página não refletia aquilo que era o Museu e a Fundação”.
Certo é que, atualmente, Serralves leva vantagem sobre os outros museus na Web. Carlos Moreira, webdesigner a trabalhar na Escola Superior de Educação de Coimbra (ESEC), diz que o portal “é o único da lista que realmente se destaca, principalmente pelo seu design”.
E Paulo Barbosa, da empresa VisualWork, considera o site “muito apelativo visualmente pela forma como toda a informação está organizada, dando ao utilizador a sensação de espaço, de modernidade e funcionalidade”. O especialista destaca ainda a qualidade da loja online e diz que “de todos os sites visitados, [o de Serralves] é aquele que melhor adequa a imagem do museu à sua versão online”.
A imagem, essa, é de modernidade e contemporaneidade, afirma o diretor do museu. João Fernandes afirma que, com a recente disponibilização integral da coleção permanente do Museu de Serralves na Internet, “o número de visitas aumentou de tal maneira que chegou a levantar problemas técnicos e levou ao congestionamento da página”.
Fernandes considera, contudo, que Serralves está ainda “na infância da arte”. Porque, lembra, um museu deve ser um organismo vivo e não deve limitar-se a apresentar exposições e receber visitantes. Em Serralves, o futuro passa por “fazer do site um local de reflexão, de publicação de documentos e de interação entre utilizadores”.
Símbolos de acessibilidade enganadores
Nem só de bons conteúdos e designs aprumados se faz um bom site. Foi por isso que um dos especialistas ouvidos pelo PÚBLICO, Carlos Moreira, resolveu ir avalidator.w3.org e testar a veracidade do símbolo de acessibilidade w3C (tecnologia que desenvolve padrões para a criação e a interpretação dos conteúdos para a Web) presente nalguns dos sites analisados.
Os resultados não são animadores: entre os cinco portais que exibem o símbolo na página, apenas o Museu Monográfico de Conímbriga cumpre todos os pontos do protocolo.
Como este, há, de facto, vários problemas por resolver nos sites dos museus portugueses, especialmente nos tutelados pelo IMC. E apesar de ter sido recentemente criada uma nova plataforma que já alberga as novas páginas Web de algumas instituições nacionais, há ainda “um longo caminho pela frente para estarem ao nível dos sites de referência internacionais”, vaticina o especialista Paulo Barbosa.
Com raras exceções, essencialmente verificadas nas páginas de Serralves e da Coleção Berardo, quase nenhum museu recorre a componentes multimídia para apresentar de forma mais intercativa as suas coleções. Barbosa critica a ausência de vídeo, áudio e da interatividade em Flash nas páginas portuguesas, uma vez que “são elementos que dão uma dinâmica muito grande aos sites”.
Do IMC, uma das responsáveis pelos projetos online, Amélia Fernandes, disse ao Digital que “há planos para a renovação de vários sites” e garante que a entidade está ciente da atual importância da Web: “Apesar de não termos feito qualquer estudo nesse sentido, acreditamos que um bom site na Internet conduz naturalmente a que os museus tenham um maior número de visitantes.”
Conimbriga fecha top 3
Para os museus, a imagem transmitida na Web pode ser decisiva para uma eventual posterior visita à instituição. Todavia, ao contrário do que poderia pensar-se ao olhar para a lista de museus nacionais públicos mais visitados – liderada em 2007 pelo Museu dos Coches (222.349 visitantes) e pelo Museu Nacional de Arqueologia (130.104) – é o Museu Monográfico de Conimbriga que, de acordo com os especialistas, tem o melhor site entre os museus tutelados pelo Instituto de Museus e Conservação (IMC).
O portal do Museu Monográfico, terceira instituição mais frequentada no ano passado entre as administradas pelo IMC, com 119.592 visitantes, aparece igualmente na terceira posição no ranking (ver tabela), logo depois de Serralves e do Museu Coleção Berardo.
Joana Carravilla, da Seara.com, realça a usabilidade e funcionalidade do site: “Nota-se que foi um site feito a pensar no utilizador e com intenção de passar informação.” A simplicidade pode às vezes ser o melhor caminho e, no caso de Conimbriga, a aposta numa homepage “muito simples, com entrada para todas as áreas”, beneficia o site. Há, no entanto alguns erros. Ivo Gomes nota que os links existentes ao longo das várias páginas não são facilmente distinguíveis do resto do texto e discorda ainda da estrutura dos menus. Ainda assim, ao nível dos conteúdos, “o site merece nota oito, numa escala de zero a dez”.
Mas, se o portal do Museu Monográfico não sai mal na fotografia, outros há que são bastante sofríveis. O do Museu Nacional do Azulejo (Lisboa) cota-se como a pior página oficial de um museu entre as avaliadas – o Museu Virtual da Imprensa é efetivamente o último, mas já lá vamos.
Para começar, o Museu do Azulejo tem como janela principal do site um “pop up”, prática nada usual e criticada unanimemente pelos especialistas, uma vez que “limita a área visível do site, retira o controlo ao utilizador e pode ser bloqueada pelos browsersmais recentes com proteção anti-popup”, explica Ivo Gomes. O consultor da Log não encontra nenhuma virtude no site e classifica como “muito má” a navegabilidade do portal, prejudicada por um sistema de scroll que funciona através de pequenos botões nada intuitivos.
A diretora do Museu Nacional do Azulejo, Fátima Loureiro, argumenta que o site da instituição está enquadrado num modelo imposto pelo IMC: “Se não o renovámos foi porque não pudemos. Há muito que sentimos que devíamos melhorar o nosso site mas é esta a norma que temos..”. Fátima Loureiro conta que, até há bem pouco tempo, a administração do museu nem sequer tinha acesso ao back office do site e era por isso que a informação estava muitas vezes desatualizada. “Já pedimos que nos dessem autorização, que implica um orçamento, para mudarmos para uma estrutura mais apelativa. Temos gente competente e capaz de nos ajudar nessa tarefa”, conclui a responsável.
O título de pior de todos os portais online cabe, de acordo com as avaliações, ao Museu Virtual da Imprensa. Porém – e apesar de se apresentar como “projeto da Associação Museu da Imprensa” – o site “não é a página oficial do Museu”, explica o diretor do organismo, Luís Humberto Marques. Mas a verdade é que aquela é a ‘cara’ do museu na Internet, reconhecida pela instituição e com contributos de funcionários do próprio museu.
De acordo com a análise do webdesigner Carlos Moreira, a página “tem graves carências ao nível do webdesign”, e trata-se de um siteque reprovaria redondamente em qualquer teste de usabilidade e acessibilidade.
O diretor do museu conta que quando o site foi lançado, em 1997, chegou a ser considerado por uma revista internacional de tecnologia como “um dos dez melhores no ramo dos museus”. Só que dez anos, na Internet, são uma eternidade, e Luís Humberto Marques reconhece que a estrutura inicial do portal nunca foi alterada.
“Admitimos que por vezes nem há sequer uma boa coerência entre os vários elementos colocados na página”, diz. Marques fala de “recursos limitadíssimos” e de um projeto em marcha para a criação da página oficial do Museu Nacional da Imprensa já em 2008: “Temos a noção que já era tempo de remodelarmos a nossa presença na Internet. Sabemos que perdemos o passo, mas vamos recuperá-lo.



Fonte: Publico

domingo, 26 de fevereiro de 2012

Dia das Doenças Raras

Doenças raras afectam entre 600 a 800 mil portugueses

 Doenças raras
Na União Europeia (UE) consideram-se doenças raras aquelas que têm uma prevalência inferior a cinco pessoas em cada dez mil. Como tal, considerando o número total da população existente na UE, estima-se que existam entre cinco a oito mil doenças raras diferentes.

Segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS), em Portugal os doentes raros são entre 6 a 8% da população, ou seja, entre 600 a 800 mil.
Para além disso, a maior parte destas pessoas sofre de doenças cuja prevalência é inferior a uma pessoa em cem mil, ou seja, afectam menos de 100 doentes no país. Estas doenças podem ser caracterizadas quase sempre por doenças crónicas sérias, degenerativas e que normalmente colocam a vida em risco; doenças incapacitantes, em que a qualidade de vida é comprometida devido à falta de autonomia; doenças em que o nível de dor e de sofrimento do indivíduo e da sua família é elevado; doenças para as quais não existe uma cura efectiva, mas os sintomas podem ser tratados para melhorar a qualidade de vida e a esperança de vida.
Cerca de 80% das doenças raras têm origem genética identificada, outras resultam de infecções (bacterianas ou virais), alergias ou devem-se a causas degenerativas e que proliferam. As doenças raras caracterizam-se assim pela ampla diversidade de distúrbios e sintomas que apresentam e variam não só de doença para doença, mas também de doente para doente.
PARAMILOIDOSE Uma das doenças que tem sido mais falada em Portugal tem sido a Polineuropatia Amiloidótica Familiar (PAF), mais conhecida como paramiloidose ou doença dos pezinhos, que se caracteriza por sintomas como a neuropatia sensorio-motora periférica progressiva, ou seja, danos que surgem essencialmente nos nervos dos pés e pernas. A única forma de travar a progressão da doença tem sido através do transplante de fígado, mas há um medicamento órfão que pode ser utilizado: o tafamidis tem criado bastante polémica, devido ao elevado preço por paciente e pelas dúvidas em torno da eficácia. Manuel Pizarro, deputado socialista, defendeu que o governo negoceie uma redução no preço de comercialização do medicamento. Com a designação comercial de “Vyndaqel”, o remédio aguarda que o governo português o disponibilize através do Serviço Nacional de Saúde (SNS). Um processo conturbado devido aos valores envolvidos, que colocam o tratamento de um doente com paramiloidose (PAF) em cerca de 130 mil euros por ano. Apesar de reconhecer as dificuldades económicas que o país atravessa, o deputado sublinha que o que está em causa é “uma questão humanitária” e “o respeito pela vida humana”. Como tal, não poupou críticas ao que chama de “arranjos partidários lamentáveis”, que têm lançado a polémica em relação à eficácia do Tafamidis. Segundo o político, quem põe em causa a eficácia do fármaco é “intelectualmente desonesto”, porque está comprovado que “retarda o compromisso neurológico periférico em doentes com paramiloidose, no início dos sintomas”, frisa.
M. O.
Fonte: .ionline.pt