A vida num só dia

domingo, 3 de fevereiro de 2013

No mundo da epilepsia: enfrentando (pre)conceitos (parte 2)

Neste artigo destacam-se duas das formas de epilepsia mais frequentes na infância: a epilepsia de ausências e a epilepsia rolândica ("benigna").

A epilepsia de ausências é uma forma de epilepsia "generalizada" (por envolver os dois hemisférios cerebrais) que surge mais frequentemente no sexo feminino (70%) e tipicamente entre os 4 e os 12 anos de idade, com um pico entre os 5 e os 7 anos de idade - início da idade escolar. Por este motivo, a história típica que leva à sua descoberta é a da criança com um desenvolvimento normal que começa a apresentar diminuição súbita no rendimento escolar e em que os professores se começam a queixar do seu défice de atenção e concentração. De facto, esta epilepsia caracteriza-se pela interrupção súbita da atividade e da consciência, durante períodos de 5-20 segundos (em média: 8-10 segundos), em que a criança fica com o olhar parado, por vezes com pestanejo e/ou automatismos periorais/faciais (movimentos da boca, por exemplo). Tudo isto surge e desaparece espontaneamente, sem que a criança se aperceba dessas "pausas" na sua atividade e tendem a ocorrer várias vezes ao dia. Apesar de ocorrerem de forma espontânea, são conhecidos fatores precipitantes como a hiperventilação voluntária (que também se utiliza como prova diagnóstica durante a avaliação da criança na consulta médica). O prognóstico é excelente, sendo um tipo de epilepsia que normalmente responde muito bem ao tratamento e tende a desaparecer na adolescência.

A epilepsia rolândia ou de pontas centrotemporais (antigamente designada como epilepsia benigna) é, também, como já foi referido, uma das epilepsias mais frequentes da infância, com início entre os 3-12 anos (com um pico entre os 7 e os 9 anos) e, em muitos casos, existe história familiar deste tipo de epilepsia. Tipicamente, estas crises surgem em crianças com um desenvolvimento normal, manifestando-se durante o sono ou ao acordar como "crises focais motoras" com origem na área cerebral designada rolândica (daí o nome da epilepsia) que é responsável pela componente sensitivomotora da face e orofaringe. Como tal, a criança apresenta movimentos da região da boca, parte da face e, eventualmente, membro superior associados a sensação de formigueiro da língua, o que a impossibilita de falar ou apenas consegue emitir sons guturais rítmicos, mantendo-se inicialmente com a consciência preservada (daí ser considerada uma crise "focal"), embora se possa "generalizar" posteriormente. Cerca de 15% das crianças só têm uma crise e 60% terão 2-5 crises. O prognóstico é excelente, mesmo sem tratamento, com duração média de dois anos. Normalmente institui-se tratamento, com boa resposta, pelo incómodo que estas crises provocam na criança e nos pais.

Em ambos os casos apresentados, a história clínica típica associada ao eletroencefalograma é suficiente para estabelecer o diagnóstico.

Uma nota final apenas para as convulsões febris dada a prevalência e receio que inspiram. Como já referido, apesar destas crises se poderem repetir perante contextos de febre, tipicamente não são consideradas epilepsia. Trata-se de convulsões que surgem geralmente entre os 3 meses e 5 anos de idade, associadas à febre e de carácter benigno. E será que poderão ser o primeiro sinal de que a criança virá a ter epilepsia? De modo geral, a maioria das crianças com convulsões febris apresenta apenas um único episódio durante a vida (cerca de 70% dos casos; mas 20% terão 2 e 10% várias). A probabilidade de virem a desenvolver epilepsia embora possa ser ligeiramente superior à das crianças sem CF permanece em valores baixos, rondando os 2% e 7%, segundo alguns estudos, dependendo da complexidade da convulsão, história familiar de epilepsia e alterações no desenvolvimento e no exame neurológico da criança. Em alguns estudos, chega-se à conclusão de que o número de crianças com epilepsia que previamente tinha tido convulsões febris era muito discreto, existindo pouca relação entre estas convulsões e a epilepsia.

Isabel Maria Santos, com a colaboração da Dr.ª Célia Barbosa, neuropediatra no Hospital de Braga

sábado, 2 de fevereiro de 2013

Manifestação de dia 7 de Fevereiro - Causas, propostas e reivindicações

No dia 2 de Outubro de 2012, faz precisamente hoje 4 meses, o Movimento (d)Eficientes Indignados saiu à rua, num acto inédito e que fez História em Portugal, mas poucas vezes referido pela Comunicação Social cada vez que faz um resumo das lutas de 2012, mobilizando as pessoas com deficiência e suas famílias numa Vigília em frente à Assembleia da República.

O que nos moveu então prendia-se com a falta de apoio do Estado aos cidadãos com deficiência em várias áreas, sobretudo na área da Segurança Social e na das Finanças.

Na área das Finanças lutava-mos pela reposição dos Benefícios Fiscais, já adivinhando que 2013 iria ser um ano extremamente penalizador para as pessoas com deficiência.

Resultou desta ação de protesto uma melhoria significativa na atribuição dos produtos de apoio, e várias reuniões com os grupos parlamentares no sentido se apresentarem à votação do Orçamento de Estado propostas no sentido de melhorar a vida das pessoas com deficiência e suas famílias, devolvendo-lhes a dignidade.

Somente o PCP. Os Verdes e o Bloco de Esquerda apresentaram propostas à Assembleia, que seriam chumbadas.

As nossas propostas foram as seguintes:

Reposição dos Benefícios Fiscais - Reafirmámos a necessidade da compensação dos custos acrescidos que têm as pessoas com deficiência através da reintrodução dos benefícios fiscais, tal como foi sempre defendido por todos os partidos com representação parlamentar, à excepção do Partido Socialista que os eliminou. Embora nos tivesse sido dito que o memorando da Troica não permitia a introdução de benefícios fiscais, não quisemos deixar cair esta reivindicação lutando por uma rápida recuperação da soberania para que se torne possível esta exigência, é necessária uma medida que compense os referidos custos acrescidos e minimize o brutal aumento da carga fiscal previsto no orçamento para 2013. Quando foram eliminados os benefícios fiscais foi o governo da altura alertado para o facto de os trabalhadores e pensionistas com deficiência, bem como todas as pessoas com deficiência, terem custos acrescidos para fazerem uma vida “normal” como a de outra pessoa qualquer. Não existia na altura a quantificação desses custos a nível de Portugal, embora tenham sido fornecidos ao governo de então alguns estudos internacionais existentes. Esse estudo está feito. Efectuado pelo Centro de Estudos Sociais da Faculdade de Economia da Universidade de Coimbra, incidiu sobre o “cálculo dos custos acrescidos que as deficiências e incapacidades representam nos orçamentos familiares” o que implicou “considerar diferentes dimensões: o que as pessoas gastam a mais, o que as pessoas auferem a menos, o que as pessoas não conseguem obter, o que as pessoas não aspiram ter.” Os resultados são claros e estão quantificados. Chegaram à conclusão de que os custos acrescidos efectivos, depois de deduzidas as contribuições do Estado, oscilam entre 4.103€ e 26.304€ anualmente, dependendo do tipo e grau de incapacidade(s) que a pessoa tem. É assim evidente que os valores previstos de dedução à colecta (1.900€ e 3.800€ segundo o grau de incapacidade atribuido) não são suficientes. Propusemos um aumento do valor da dedução à colecta para quem tem entre 60% e 89% de incapacidade para 2.900€;

Para quem tem 90% de inacapacidade um aumento da dedução à colecta de 4.800€. A alteração da percentagem de incapacidade do acesso ao patamar máximo de dedução dos 90% para os 80%. Nos benefícios fiscais o patamar de acesso a um benefício maior situava-se nos 80% de taxa de incapacidade. Quando foi instituída a dedução à colecta, numa medida claramente de poupança orçamental, foi alterado este patamar sem haver nenhuma razão que o sustentasse. Ficaram, assim, sem acesso à dedução mais elevada inúmeras pessoas tetraplégicas, por exemplo.

Obviamente que nenhuma das nossas propostas foi aceite pelo Governo, pelo contrário, verificou-se um aumento brutal da carga fiscal nas pessoas com deficiência e nas suas famílias. Ainda mais agora, com a retirada do Complemento de Dependência a Pensionistas que ganhem 600€ ou mais.

Por sentirmos os nossos direitos cada vez mais usurpados, por nos sentirmos cada vez mais excluídos e marginalizados, decidimos sair de novo à rua, desta vez manifestando ruidosamente a nossa insatisfação.

Decidimos acordar o senhor Ministro das Finanças para a realidade da vida das pessoas com deficiência e suas famílias.
O Sr. Ministro tem de acordar e perceber que não é possível sobreviver com pensões de 195 euros. Tem de perceber que o Estado não pode descartar nas famílias a sua responsabilidade para com cidadãos que, pelo facto de terem uma deficiência, não deixam de ser cidadãos, nem deixam de ter direitos que estão consignados na Constituição da República Portuguesa.

O Sr. Ministro Gaspar tem de perceber que aumentos de IRS que chegam a ultrapassar os 700% a quem tem custos acrescidos por ter uma deficiência, que são da ordem dos 4 a 26 mil euros anuais consoante o grau e tipo de deficiência, é aumentar as dificuldades de quem já tem uma qualidade de vida miserável devido às barreiras físicas, comunicacionais, não esquecendo as resultantes dos preconceitos e estigmas associados à deficiência, que lhes são impostas todos os dias por esta sociedade.

O Sr. Ministro tem de perceber que estamos fartos dos cortes nos transportes para os tratamentos, das ajudas por terceira pessoa pagas a 49 cêntimos à hora, dos cortes no ensino especial que estão a levar muitas crianças a uma institucionalização forçada, que estamos fartos de renovar atestados quando temos deficiências que nos acompanharão para o resto da vida. O Sr. Ministro tem de compreender que estamos fartos de ser tratados como cidadãos de 2ª e dos ataques deste Governo ao Estado Social a mando da Troika.

Dia 7 de Fevereiro, estaremos todo o dia em frente ao ministério das Finanças, em Lisboa, concentrando no entanto a força e a convocatória da Concentração para as 16 horas.Juntem-se a nós. Tragam bombos, apitos, panelas, tudo o que possa fazer barulho.

Vamos acordar o Gaspar.

P'lo Movimento dos (d)Eficientes Indignados,
Manuela Ralha