quarta-feira, 18 de abril de 2012

Estratégias para levar um familiar autista para viajar. A inclusão assistida.


Enquanto as experiências nos aeroportos tornaram-se muito mais difíceis para todos nós desde o 11 de setembro, elas podem ser um desafio extremo para alguém que tenha uma dificuldade inerente de esperar em fila, para não mencionar responder às perguntas formuladas pela segurança. "Se um oficial perguntar: 'Você fez sua própria mala?'. Alguém com autismo poderia repetir a pergunta, ou repetir simplesmente a palavra 'mala'", diz a Dra. Melissa Nishawala, diretora do Serviço de Distúrbios do Espectro do Autismo no Centro de Estudos da Criança da Universidade de Nova York. "A criança pode ler 'explosivos perigosos' num sinal em algum lugar no aeroporto e começar a repetir essas palavras. Em voz alta. Na fila."
Além disso, há a viagem de avião propriamente dita. "No momento em que chegam no avião, os pais e a criança já estão estressados", diz o Dr. Ron Balamuth, psicólogo de Nova York especialista no trabalho com crianças com distúrbios de desenvolvimento. "Para uma criança que precisa de estimulação constante, isso é como colocá-la num tanque de flutuação [tanque de água fechado, usado em alguns tipos de terapia]."
Em junho, uma mãe com seu filho autista foram expulsos de um vôo da American Eagle em Raleigh-Durham, em parte por causa do comportamento da criança. Um texto sobre o incidente no blog do Chicago Tribune recebeu 221 comentários em um só dia - os internautas simpáticos à família eram quase o dobro dos que apoiavam a companhia.
Os pais que viajam com filhos autistas usam muitas estratégias. Eles escolhem destinos que apelam para a criança: um resort com piscina se a criança adora água, ou a Disneylândia se ela tiver uma fixação com "O Rei Leão". Eles ensaiam com a criança antes da viagem para prepará-la para a experiência. "Eu atendi uma família com uma criança que tinha uma dificuldade tremenda de esperar em fila, de esperar por qualquer coisa", diz Balamuth. "Eles transformaram a casa num portão de embarque. A família fez fila, com as malas, tiraram os sapatos, eles ensaiaram a coisa toda."
Os itinerários e mesmo o cronograma diário são revistos com antecedência para que os viajantes autistas saibam o que vai acontecer, e quando. "Se uma criança não sabe ler, são apenas palavras numa página; senão, são figuras", diz Lisa Goring, diretora de serviços familiares no grupo de defesa Autism Speaks (Autismo Fala). Com seu próprio filho, Andrew, 12, Goring risca as atividades da lista depois que elas ocorrem. "Ele fica ansioso se não sabe quando a atividade irá terminar", disse.
Os pais levam uma carta dos médicos explicando a condição de seus filhos (para agilizar o processo no aeroporto ou para apresentar ao serviço de recepção da Disneylândia, onde podem conseguir um passe para evitar as longas filas). Eles carregam consigo brinquedos familiares e um DVD player para passar os filmes favoritos da criança no caminho. E se a criança estiver numa dieta sem glúten ou cafeína (que dizem aliviar as alergias e outros sofrimentos médicos que podem ser problemáticos para alguém com autismo), os pais também levam muita comida na viagem.
Se os pais encontram um destino que funciona para seus filhos, eles normalmente voltam. Anthony e Felicia Cerabone de Staten Island compraram uma cota do Smuggler's Notch, onde seu filho, Anthony, 15, participa do programa SNAP para pessoas com necessidades especiais há 10 anos. "Ele sabe que todo julho nós vamos lá", diz Cerabone. "E sabe que todo dia ele vai para o acampamento. Agora já é rotina."
A reumatologista Gina Delgiudice-Asch e seu marido, Will, professor de matemática do ensino médio, de Princeton, Nova Jersey, conseguiram viajar para mais longe com seus dois filhos, ainda que Andrew, de 16 anos, seja autista. A família alugou uma casa na praia por uma semana no final de junho em Avalon, Nova Jersey. Às vezes, ela ou o marido viajam sozinhos com a filha Samanta, de 13 anos, jogadora de tênis no ranking nacional de juniores. Numa viagem recente para Los Angeles, mãe e filha visitaram o set do filme "Ocean's Thirteen" e lojas na Rodeo Drive. "Com Andrew, tudo tem de ser mais planejado", diz Delgiudice-Asch.
A família, no entanto, viaja com freqüência, levando junto uma babá familiar ou um professor da escola de Andrew para ajudar. Eles já foram para vários lugares desde o Winter Park, no Colorado, onde os instrutores do Centro Nacional de Esportes para Deficientes conseguiram que Andrew praticasse esqui durante quatro horas por dia, até a Costa Rica. "Foi difícil quando chegamos ao resort, e eles não tinham um queijo quente para ele logo de cara", reconheceu Delgiudice-Asch. "Mas ele conseguiu lidar com a situação."
Eles vão para resorts orientados para a família em vez de lugares exclusivos onde "podemos atrapalhar as férias de outras pessoas", diz ela. E agora viajam apenas de classe econômica, depois de uma experiência ruim ao voar de primeira classe da Califórnia para o Cabo San Lucas, no México, quando Andrew, com seis anos na época, começou a chorar e um passageiro reclamou para o comissário de bordo.
Apesar de terem vontade de conhecer a Europa, eles ainda não viajaram em família para lá. Não por que Andrew, agora um viajante experiente, não conseguisse suportar o vôo, mas porque ele teria muita dificuldade com a diferença de fuso horário, diz a mãe. "Mas continuamos fazendo coisas divertidas nas férias em família", diz ela. "Não deixamos que o autismo nos encurrale num canto."
Fonte: Via 6

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