Intervenção precoce é a chave para o desenvolvimento
No Dia Mundial da Trissomia 21, Portugal tem razões de orgulho: estas crianças frequentam o sistema regular de ensino e lêem cada vez mais cedo. Mas ainda é preciso desmistificar a doença e garantir integração profissional.
O retrato optimista é traçado por Miguel Palha, médico e fundador da Associação Portuguesa de Portadores de Trissomia 21 (APPT21), tarefa em que se empenhou depois de ultrapassar o "choque" do nascimento da sua filha Teresa, portadora do síndrome de Down. Hoje com 22 anos, Teresa preside à associação, enquanto o pai assume a direcção clínica do Centro de Desenvolvimento Infantil "Diferenças", um dos mais avançados da Europa e do Mundo, garante o pediatra.
Criado em 2004, em Chelas, Lisboa, o centro desenvolveu vários programas específicos de intervenção para a trissomia 21 e outras perturbações de desenvolvimento. Tem a maior casuística mundial de trissomia (apoia actualmente 1200 crianças) e uma das maiores a nível europeu de dislexia, perturbações da linguagem e perturbações do espectro do autismo. Ao todo, os cerca de 100 profissionais que ali trabalham - entre pediatras do desenvolvimento, psicólogos e terapeutas ocupacionais e da fala - acompanham nove mil crianças de todo o país e são também procurados por pais do estrangeiro.
A aprendizagem da leitura e o desenvolvimento da linguagem são os grandes avanços apontados por Miguel Palha. "Quando começámos a trabalhar, apenas 5% dos miúdos com trissomia 21 liam. Neste momento, 80% estão a ler até aos 8 anos", disse ao JN, congratulando-se com o facto de, aos 10 anos, virtualmente, todos os meninos com trissomia 21 estarem integrados no sistema regular de ensino. "São os melhores resultados em qualquer parte do mundo", afiança.
Contudo, o médico não esconde as dificuldades. "Estes meninos são vulneráveis. Estão em desvantagem na sociedade", nota, lançando um apelo aos pais para se "anteciparem", por forma a iniciar-se uma intervenção "o mais precoce e eficaz possível".
Foi o que fez Francisca Prieto, 37 anos, mãe de uma menina com trissomia 21 e fundadora do grupo Pais 21. Pelo facto de estas crianças serem muito sensíveis a infecções e problemas respiratórios, Francisca decidiu que, nos primeiros dois anos, a filha ficaria com ela em casa. Mas assim que a pequena Francisca atingiu os 3 anos (a menina, terceira de quatro filhos, herdou o nome da mãe), os pais decidiram inscrevê-la no infantário. "Estava na altura de ir brincar com os amigos", explica a mãe, que "todos os dias" se surpreende com o seu desenvolvimento.
Apesar de reconhecer que "hoje as pessoas estão mais abertas para olhar o que é diferente", Francisca não esquece os comentários de espanto dos amigos, quando lhes respondia que ia levar até ao fim a gravidez, mesmo sabendo de ante-mão que a sua bebé teria trissomia 21. Hoje, ainda são muitos os que se surpreendem quando Francisca lhes diz que a menina frequenta o ensino regular.
Foi para combater estes estigmas que, há um ano, juntamente com outros pais, Francisca decidiu constituir a Pais 21. Um grupo de familiares e amigos de portadores de trissomia 21 (actualmente, reúne cerca de 200 pessoas) que comunica diariamente através da internet, troca dúvidas, partilha experiências e organiza actividades, como a campanha que pôs agora na rua, para mostrar as capacidades dos seus filhos.
O seu objectivo é envolver o maior número de pessoas a "trabalhar para a inclusão" e garantir que, tal como conseguiram inscrever os filhos na escola, um dia eles também terão lugar no mercado de trabalho.
Sem comentários:
Enviar um comentário