Paralisia cerebral: Lutar pela independência!

A paralisia cerebral resulta de uma lesão no cérebro ou anomalia do desenvolvimento cerebral ainda antes do nascimento, que se traduz em perturbações do tónus muscular e do controlo da postura e do movimento. Essas perturbações podem ser ligeiras, quase imperceptíveis, traduzindo-se numa forma desajeitada de andar, falar ou usar as mãos, mas também podem assumir uma forma mais gravosa, envolvendo incapacidade motora ou de fala que implica dependência nas actividades do quotidiano.

A localização e a abrangência das lesões dá origem a manifestações muito variadas. As mais comuns são do tipo espástico e implicam paralisia e aumento de tonicidade dos músculos.

Existe ainda um outro tipo que é caracterizado por hipercinésia, dando origem a movimentos mais ou menos "tempestuosos" e involuntários com variações na tonicidade muscular. Já a ataxia origina uma diminuição da tonicidade muscular e descoordenação dos movimentos, dando origem a movimentos bruscos, inexactos e com o emprego de força excessiva.

A deficiência na fala, provocada pelo descontrolo dos movimentos, é muitas vezes conotada com um atraso cognitivo que, efectivamente, pode não existir.

Os indivíduos afectados pela paralisia cerebral até podem ter um coeficiente de inteligência acima do normal.

Devagar se vai longe

Dois em cada mil bebés podem ser afectados pela paralisia cerebral e, na maioria dos casos, nem se chega a identificar as causas. Uma hemorragia ou uma deficiente circulação cerebral, seja por traumatismos, infecções, nascimento prematuro ou icterícia grave neonatal (no mês após o nascimento), estão habitualmente na génese da doença.

Este tipo de situações implica a destruição de vários milhões de células cerebrais, sem que haja qualquer capacidade de as regenerar. Daí que a cura seja inviável, tal como a cirurgia.

Mas há um leque de procedimentos para melhorar a condição das pessoas afectadas. Técnicas de estimulação de modo a compensar a deficiência e a desenvolver ao máximo as potencialidades da criança, é uma das abordagens comuns, envolvendo um trabalho prolongado, persistente e contínuo de vários profissionais de saúde, como médicos, enfermeiros, psicólogos e terapeutas - mas, sobretudo, dos pais. O objectivo é que o cérebro da criança se desenvolva, tendo em conta o potencial próprio e com os estímulos exteriores.

Os pais das crianças com paralisia cerebral têm de superar a angústia e concentrarem-se no essencial: contribuir para a melhor qualidade de vida possível. Claro que os problemas são múltiplos: a criança é por vezes incapaz de segurar a cabeça, de se manter sentada, de caminhar ou, então, movimenta-se de modo descontrolado e inseguro.

Com a ajuda do fisioterapeuta, os pais aprendem a compreender os problemas e a lidar com a criança da forma mais ajustada.

Logo desde o nascimento, algumas crianças têm dificuldade em mamar, o que pode significar afecções nos movimentos dos lábios, da língua, do palato e dos maxilares, dificultando a mastigação e a deglutição.

Na fase de diversificação da alimentação, muitas mães temem dar alimentos sólidos, mas estes são necessários, à medida da idade e das possibilidades de cada criança.

A postura da criança durante a alimentação é um ponto importante, devendo evitar-se que esta atire a cabeça para trás. A criança deverá aprender a comer sozinha, minimizando as ajudas, sendo natural que suje a roupa. Um bibe e uma cobertura no soalho resolvem os danos, sendo muito importante o sorriso e o carinho a marcar os progressos alcançados.

A tecnologia facilita a obtenção de melhorias na autonomia e na valorização pessoal. Por exemplo, o computador pode produzir sons, música, pinturas coloridas, assim como letras e palavras de diferentes tamanhos, ajudando a criança a brincar, a comunicar e a escrever, proporcionando-lhe mais vastas possibilidades de realização, de independência e de auto-confiança.

Comunicar é preciso

Ainda bebé, a criança deve ser estimulada na sua tentativa de comunicar com o mundo, devendo os pais participar nos seus jogos vocais. Mesmo que a criança não responda, os pais devem manter os estímulos, falando sobre pessoas, objectos ou animais, de maneira a enriquecer o vocabulário e evitando uma linguagem infantil como se a criança continuasse a ser bebé.

A avaliação contínua ajudará a definir as necessidades específicas e as capacidades de cada criança, em cada momento, encaminhando-a para as várias estruturas de apoio - escola regular com ou sem apoio, centros e escolas de ensino especializado. Fundamental é a socialização como patamar para a descoberta da sua própria valorização e aceitação individual. Ir com a criança às lojas, ao jardim, à praia ou ao campo e a casa de amigos e familiares é importante, até porque amplia o leque de pessoas que podem apoiar os pais nesta missão.

A criança com paralisia cerebral tem o direito de crescer, de moldar a sua personalidade e de ganhar a independência possível. Passo a passo, sempre caminhando!

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