Espaço para pessoas com doenças raras na Moita vai beneficiar 5.000 utentes por ano

A “Casa dos Marcos”, que a associação Raríssimas inaugurou hoje na Moita para receber pessoas com doenças raras, resultou de um investimento de 5,5 milhões de euros e as suas valências deverão beneficiar cerca de 5.000 utentes por ano.

O projecto nasceu da vontade de uma criança com uma doença rara, o filho da presidente da associação, que antes de morrer pediu à mãe que lhe construísse uma escola, o que levou Paula Brito e Costa a avançar.

"Com um modelo assistencial único e de dimensão transaccional, a ‘Casa dos Marcos’ constitui uma resposta inovadora às manifestações de necessidades comunicadas por doentes portadores de patologia rara, respectivas famílias, cuidadores e amigos, através da disponibilização de um conjunto de serviços especializados", refere informação da associação.

Localizada no concelho Moita, a “Casa dos Marcos” tem 5.500 metros quadrados de área de construção e servirá de lar residencial a alguns doentes cujas famílias não têm em casa condições para lhes proporcionar o acompanhamento adequado.

"Perto de 5.000 pessoas beneficiarão, todos os anos, dos serviços da Casa dos Marcos, entre utentes raros e comunidade em geral, num conjunto de serviços que inclui unidade de lar residencial para 24 utentes, unidade de residência autónoma para cinco utentes e centro de actividades ocupacionais para 30 utentes", acrescenta.

O novo espaço tem também uma unidade clínica para mais de 4.000 utentes por ano, aberta à comunidade, unidade de medicina física e reabilitação para mais de 200 utentes por ano, também aberta à comunidade, unidade de cuidados continuados para 39 utentes e unidade de investigação.

"Criará cerca de 74 postos de trabalho, o que conferirá ao concelho em que está inserida uma excelente resposta à taxa de desemprego, que é, no distrito de Setúbal, a mais alta do país. Receberá nos seus quadros técnicos mais de 30 experts em doenças raras portugueses e articulará com todo o mundo os seus projectos de investigação", indica a associação.

Fonte: http://www.omirante.pt

As Razões da Luta de dia 7 de Outubro, junto à Assembleia da República, levada a cabo por Eduardo Jorge e apoiada pelo Movimento dos (d)Eficientes Indignados

 Carta Enviada aos Grupos Parlamentares com assento na Assembleia da República

"Exmos Senhores

O Estado Português subscreveu a Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência em 2009. A Convenção é muito clara: 
(...) “os Estados Partes comprometem-se a:
a) Adoptar todas as medidas legislativas, administrativas e de outra natureza apropriadas com vista à implementação dos direitos reconhecidos na presente Convenção;”

Passaram já 4 anos e o Estado não cumpriu o compromisso que assinou relativamente a inúmeros itens da Convenção, nomeadamente o estabelecido no Art.19º - Direito a viver de forma independente e a ser incluído na comunidade 

Neste Artº o Estado Português reconheceu “o igual direito de direitos de todas as pessoas com deficiência a viverem na comunidade, com escolhas iguais às demais” e comprometeu-se a tomar “medidas eficazes e apropriadas para facilitar o pleno gozo, por parte das pessoas com deficiência, do seu direito e a sua total inclusão e participação na comunidade, assegurando nomeadamente que:

a) As pessoas com deficiência têm a oportunidade de escolher o seu local de residência e onde e com quem vivem em condições de igualdade com as demais e não são obrigadas a viver num determinado ambiente de vida;

b) As pessoas com deficiência têm acesso a uma variedade de serviços domiciliários, residenciais e outros serviços de apoio da comunidade, incluindo a assistência pessoal necessária para apoiar a vida e inclusão na comunidade a prevenir o isolamento ou segregação da comunidade;

c) Os serviços e instalações da comunidade para a população em geral são disponibilizados, em condições de igualdade, às pessoas com deficiência e que estejam adaptados às suas necessidades.”

Recordamos ainda que na Lei n.º 38/2004,de 18 de Agosto sobre o regime jurídico da prevenção, habilitação, reabilitação e participação da pessoa com deficiência, no Artigo 7.º - Princípio da autonomia, se define que a “pessoa com deficiência tem o direito de decisão pessoal na definição e condução da sua vida.”

O que observamos, passados estes anos é que a política dos sucessivos governos tem-se orientado no sentido da institucionalização das pessoas com deficiência.

O Estado em vez de criar condições para as pessoas com deficiência se manterem nas suas residências, no seu enquadramento familiar e social centra a sua intervenção na comparticipação de soluções orientadas para o desenraizamento social e afectivo destas pessoas. 

Comparticipa por ex. os lares residenciais com 951,53€ por utente internado e no entanto, se a mesma pessoa estiver em casa, com a sua família, a comparticipação máxima que poderá ter para contratar alguém para o assistir, é de 177.79€.

Existe mesmo a situação paradoxal de ser possível financiar com 672,22€ uma família de acolhimento na casa ao lado da família, que nas melhores das hipóteses, tem direito a 177,79€ para cuidar do seu familiar dependente.

É de notar que quer na situação de internamento em lares quer nas famílias de acolhimento, as pessoas com deficiência ainda têm de comparticipar com parte dos seu magros rendimentos.

Esta situação é anacrónica quer do ponto de vista do bem-estar emocional e social da pessoa, quer ainda do ponto de vista da despesa do Estado. Uma solução que passe por pagamentos directos à pessoa com deficiência, dando-lhe meios que lhe permitam escolher entre a permanência na sua residência ou o internamento, poderá, no nosso ponto de vista, ser também uma poupança para as contas do Estado. 

O conceito de vida independente é a saída para o cumprimento dos compromissos assumidos pelo Estado quer na Convenção já referida, quer na legislação nacional existente. Cabe à pessoa com deficiência “o direito de decisão pessoal na definição e condução da sua vida.” Aliás, foi o próprio estado que na Estratégia Nacional para a Deficiência 2010-2013 (ENDEF) que inscreveu várias medidas que vão nesse sentido:

Medida 63: Desenvolver projecto-piloto que cria o serviço de assistência pessoal.
Medida 64: Executar o aumento da capacidade das residências autónomas (RA).
Medida 66: Executar o aumento da capacidade do Serviço de Apoio Domiciliário (SAD).

Nenhuma destas medidas, que têm como prazo de execução este ano, foi executada de uma forma expressiva, não havendo sequer notícia do projecto piloto que criaria o serviço de assistência pessoal, um dos pilares da vida independente.

Está na altura de passar das boas intenções à prática. É necessária uma lei de promoção da autonomia pessoal, à semelhança da que existe por ex. em Espanha, que garanta o direito a uma vida independente para as pessoas com deficiência.

No dia 7, a partir das 18 horas, Eduardo Jorge, tetraplégico, irá estar junto ao Parlamento em greve de fome para chamar a atenção da opinião pública e dos Srs. Deputados para a necessidade desta lei. 

Quando os grupos parlamentares assumirem o compromisso de a apresentarem a greve de fome cessará. 

Contamos com o apoio do seu Grupo Parlamentar para acabar com esta greve. A urgência desta lei parece-nos evidente.

Eduardo Jorge
Movimento dos (d)Eficientes Indignados"

Os alunos com necessidades educativas especiais têm TURMA, NOME E ROSTO!!

Carta Aberta ao Ministro da Educação e Ciência

Na sequência das declarações polémicas do Ministro da Educação Nuno Crato sobre a inclusão de alunos com necessidades educativas especiais nas turmas de ensino regular, um grupo de ONZE associações de pais com filhos com deficiência uniram-se com uma preocupação comum: a falta de cumprimento dos princípios base da escola inclusiva.

A redução do nº de alunos para um máximo de 20 sempre que à turma pertençam alunos com necessidades educativas especiais, prevista na lei, está claramente a não ser cumprida por muitas escolas portuguesas!

Os alunos com necessidades educativas especiais têm TURMA, NOME E ROSTO!!

A diferença trocada por miúdos em histórias de meninos especiais

Explicar às crianças o que é um amigo com trissomia 21, autismo ou paralisia cerebral é o objectivo dos três livros que são esta quinta-feira apresentados em Lisboa. As histórias são escritas por Alice Vieira, Luísa Beltrão e Luísa Ducla Soares. 

“Cada um tem a sua síndrome. A Vera tem Trissomia 21 e é uma menina muito bonita. O segundo é uma criança com autismo, o João, e o terceiro uma criança, o Tiago, com paralisia cerebral”, explica à Renascença a escritora Luísa Beltrão. 

As histórias “levam a criança a ter um ponto de partida para perceber a importância que tem a outra criança, diferente, ser tratada como igual. Também precisam de afecto e carinho”, acrescenta. 

A colecção “Meninos Especiais” nasceu da boa vontade de todos, “pessoas de várias áreas – autores, ilustradores, editores, paginadores, gráficos – que se juntaram e deram o que tinham de seu para realizar um projecto tão bonito como este”. 

Cada livro custa três euros, que revertem para a Pais em Rede. O lançamento acontece na Livraria Ler Devagar, em Lisboa, com a presença dos pequenos heróis que inspiraram as escritoras.

Fonte : http://rr.sapo.pt

Transporte para os alunos com necessidades educativas especiais

O Despacho n.º 11861/2013 vem manter em vigor as condições de aplicação das medidas de ação social escolar definidas pelo Despacho n.º 18987/2009, de 17 de agosto de 2009, com as alterações introduzidas pelos despachos n.º 14368-A/2010 de 14 de setembro, 12284/2011 de 19 de setembro e 11886 -A/2012 de 6 de setembro.

Acresce ao ordenamento jurídico da ação escolar que no ano escolar de 2013/2014 os alunos com necessidades educativas especiais de caráter permanente com programa educativo individual organizado nos termos do Decreto-Lei n.º 3/2008, na redação que lhe foi dada pela Lei nº 21/2008, de 12 de maio, considerando o disposto no n.º 1 do artigo 32.º do Decreto-Lei 55/2009, têm também direito, no âmbito da ação social escolar, à comparticipação da totalidade do custo de transportes para as escolas de referência ou para as unidades de ensino estruturado e de apoio especializado que frequentam, conforme o disposto nas alíneas a) e b) dos n.os 2 e 3 do artigo 4.º do Decreto-Lei n.º 3/2008.

http://dre.pt/pdf2sdip/2013/09/176000000/2858028582.pdf

AAATE 2013: Comunicação Aumentativa e Alternativa no Algarve

Nos dias 19, 20, 21 e 22 de setembro de 2013 a Imagina vai estar presente na 12th European AAATE Conference.

Este ano a conferência AAATE (Association for the Advancement of Assistive Technology in Europe) vai ter um encanto especial, pois irá realizar-se no nosso maravilhoso Algarve, mais concretamente em Vilamoura.

Durante a conferência serão abordados vários temas, todos com omesmo objetivo: dar a conhecer os trabalhos e projetos deinvestigação na área da tecnologia assistiva.

A nossa comunicação com o nome “Combining Research, Theoryand End User Experiments for Suitable AAC Apps” será dia 19 de setembro, às 16.30, na sala Lince. Se estiver por lá não falte e conheça o trabalho que a Imagina está a desenvolver na área da Comunicação Aumentativa e Alternativa para dispositivos móveis.

O objetivo da conferência é fomentar a partilha de conhecimentos, necessidades, experiências eexpetativas na área da tecnologia assistiva, juntado profissionais com diferentes especialidades,empresas e utilizadores finais, bem como as suas famílias.

Deixamos uma imagem de uma das belíssimas praias de Vilamoura, para que se sinta entusiasmadora aliar o conhecimento com o prazer de usufruir das maravilhas que Portugal tem para oferecer.



Consulte o programa da conferência,aqui: http://www.aaate2013.eu/Program/2013/AAATE_paperList.htm

Para mais informações sobre como pode participar consulte a página: http://www.aaate2013.eu/home.html


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